【2014-11-16】 肌無力衛教手冊 國立台北護理學院 護理研究所 研究生 陳虹克 編寫

 

 肌無力衛教手冊Q&A  國立台北護理學院  護理研究所  研究生 陳虹克  編寫

Q

A

肌無力症的病因是什麼呢?

 

又為什麼會發生肌無力症呢?

肌無力症是什麼呢?打個比方來說,就像我們要有力氣,就要吃飯、吃東西,肌肉要運動,就要靠運動神經釋放稱為乙醯膽素的物質,與神經肌肉末端的接受體結合後,才能產生足夠的電位變化來引起肌肉的運動,肌無力症就是我們的身體產生一種抗體,跑去跟神經末端的接受體結合,就像我們吃的東西被搶走一樣,肌肉沒有足夠的乙醯膽素來收縮,自然就沒有力了。我們身體產生的乙醯膽素抗體不但會跑去跟神經末端的接受體結合,更可惡的是,抗體除了跟正常的乙醯膽素搶位置外,它還會去破壞乙醯膽素接收體,慢慢的,我們身體裡的乙醯膽素接受體會變得比較平,數目也會變少,使肌肉收縮的功能進一步受到影響。

 

至於為什麼會發生肌無力症,雖然現在已經確定肌無力症是一種自體免疫疾病,可是發生的原因依然沒有一定的結論,有許多研究顯示,肌無力症的發生與個人免疫的基因有關,尤其是組織抗原方面。 在國外的研究,白種人的肌無力症和一種叫HLA-B8及DR3的組織抗原有關係,日本人是和DR9及DRw8有關,至於國內呢,根據邱浩彰醫師在1987年的分析,四十歲以前發病的病人和HLA-Bw46與DR9有顯著相關,DR9和胸腺萎縮或增生有關,Bw46只和胸腺增生有關。

 

國內的病人尤其是發病年齡較早的,和Bw46與DR9有明顯的相關,如果合併Bw46與DR9,以年輕發病以及眼肌型為主,這就是為什麼國內發病的年齡以及發病類型和國外不一樣的主因。 好複雜對吧?不管怎樣,大家知道肌無力症可能和免疫基因型態有關,而免疫基因型態可以決定發病類型就是囉。

 

為什麼肌無力症以前叫做重症肌無力?聽起來好可怕,它很嚴重嗎?

在過去因為肌無力症一旦發病,侵犯到呼吸肌,最後會引起呼吸衰竭而死,加上肌無力症的嚴重度時時、刻刻、日日、月月或年年都可能起伏不定,由於過去不少病人死於食物哽噎或呼吸衰竭,所以從前稱為重症肌無力,表示它很嚴重的意思啦!

 

不過近年來因為治療上有很大的突破,例如在急性期用血漿置換術洗掉身體內的抗體、呼吸不順時用呼吸輔助器幫助呼吸,一些免疫治療法幫忙身體對抗不乖的抗體,這些治療讓肌無力症的死亡率下降到近於零,經過嚴密監控以及治療,絕大多數的病人都可回復到正常工作,甚至有人不用吃任何藥物,症狀也獲得完全緩解,所以現在肌無力症已經不再是一種絕症,醫學界也改稱"重症肌無力"為"肌無力症"了喔!

 

肌無力症發生的機會有多少? 發病年齡差不多是幾歲?

肌無力症發生的機率每個地方都不盡相同,在國外根據美國肌無力基金會統計,在美國的發生率大概是十萬分之十四,台灣呢,根據新光醫院的統計,發生率差不多是十萬分之八,共約有兩千多名肌無力患者,日本的發生率和台灣差不多。

 

肌無力症發病的年齡有兩個高峰期,20~30歲間以女性為主,而50~60歲間則是男性比較多,隨著平均壽命的延長,發病的年齡和男性患者的數目也有增加的趨勢,一般來說,男性患者比女性患者大概是1:2到2:3之間,而根據新光醫院及台大醫院的統計結果都發現,台灣的肌無力患者在發病年齡及疾病嚴重度都比國外為輕,這可能是因為免疫基因型態的表現不一樣的緣故吧。

 

肌無力症的症狀有哪些?

可以分為哪些種類?

顧名思義,肌無力症就是肌肉無力,特點是容易疲勞,尤其是在肌肉重複收縮以後,這也就是很多病人在下午或傍晚或是活動過後會覺得特別疲倦的原因。

由於肌無力症影響到許多不同的肌肉,像是控制眼球的肌肉,控制臉上表情、咀嚼、說話、吞嚥的肌肉以及四肢的肌肉。

由於每個人受影響的肌肉不同,所以臨床症狀也就不太相同,其中大概有百分之九十的病人眼睛週遭的肌肉會受影響,於是出現眼皮下垂或視力模糊、看東西變成兩個影子,也就是複視的現象,所以在發病一開始,病人往往會找眼科醫師。

一些病人症狀限於眼睛,這種我們叫做眼肌型肌無力症,但有些病人會出現其他肌肉無力的症狀,例如吞嚥困難、講話變小聲或出現鼻音、下巴往下掉、四肢無力等,這種叫做全身型肌無力症,又稱為廣泛型肌無力。

如果呼吸肌肉的無力嚴重的話,甚至會因無力呼吸而導致呼吸衰竭而死,要小心的是,呼吸肌的無力常是因身體遭受一些壓力時引發的,比如受到感染如感冒或懷孕時等等,所以要特別小心身體喔!

 

除了這種分類外,有一位叫做Osserman的醫生把肌無力症依據臨床嚴重程度 分為五類:

(1) 眼肌型:病人眼肌受到侵犯,臨床上眼瞼下垂和複視。

(2) 全身性型:病情發展緩慢進行,先有眼肌型症狀,逐漸發展而侵犯到全身骨骼肌和眼球肌肉,但是呼吸系統並不受到侵犯。

(3) 急性猛暴型:病情發展很快,先有眼球及骨骼肌無力,接著呼吸系統也受影響,發生肌無力危機。

(4) 晚發嚴重型:病的發展最先像第(1)(2)型,大約二年後病情惡化,表現出第(3)型症狀。 (5) 肌肉萎縮型:包括第(2)(3)(4)型病人,肌肉發生萎縮現象,但並不是因廢用所致成。

 

我常常沒力耶,要怎樣才能確定我是得了肌無力症呢?

不是發生無力的症狀就是得了肌無力症喔!

除了臨床無力的症狀外,醫生會有一些方法來檢驗。

1)Tensilon 試驗:這是利用一種叫做Tensilon的藥,在空針裡抽取10毫克,第一次從靜脈打進去2毫克,觀察30-40秒以後,如果沒有明顯的副作用,例如流汗,噁心及肌肉震顫等,再注射2毫克,如果症狀有明顯改善,就是陽性反應,在這個試驗當中,如果病人有表現出藥物副作用或陽性反應,就停止藥物注射。

如果沒有陽性反應或副作用出現,則將剩下的6mg注射完。不過這種測試有許多缺點,比如注射之前和注射之後並沒有客觀的方法來評估,唯一有效評估方式是測量上下眼皮垂直距離的改變,如果病人有明顯眼球運動障礙,經注射後有明顯反應,則此為陽性反應。但並非所有肌無力病患都對Tensilon Test有陽性反應,相反的若臨床上病人已有肌無力症的表現,同時乙醯膽素抗體表現出不正常的增高,Tensilon Test便是多餘的。且Tensilon Test有時對其他非肌無力症如運動神經元病變,周邊神經病變也有短暫改善現象,所以並不是很準確的檢驗。

2)重複性電生理測試:重複性電生理刺激是測驗神經肌肉接合處傳導障礙最傳統的方法,一般利用3Hz的電流連續刺激五次,如果第五次綜合肌肉電位比前幾次最大電位小10%以上便為陽性反應。重複性電刺激和Tensilon Test一樣,若病人臨床已有肌無力表現及乙醯膽素抗體有異常上升的現象,則重複性電刺激可以不必執行。

 

(3)單纖維肌電圖:這是利用一條運動神經到達運動單位內各條肌肉的終板電位的時間差異變化,來評估是否神經肌肉交接傳導障礙。單纖維肌電圖是目前檢驗肌無力症最敏感的測試,在全身型及眼肌型肌無力症病人其敏感度分別為94%及80%。但是這種測試非常耗時及困難執行,同時如果產生陽性反應,並不見得一定是肌無力症,其他如運動神經元病變,周邊神經病變,以及某些肌肉疾病也會有陽性反應。

 

(4)乙醯膽素抗體測試:由於肌無力症是自體免疫疾病,所以測量乙醯膽素抗體是診斷肌無力症最特定及可靠的測試,如果患者血內的乙醯膽素抗體表現出陽性反應,因為在正常人身上不管年紀大小,抗體效價都很低,如果檢驗出乙醯膽素抗體,那幾乎可以確定是肌無力症了,但是大部分醫院並不會例行做此測驗,在台灣只有新光醫院有做這項檢查,而且要等1-2個星期才有結果,因此臨床醫師在得到確定之前必須先做Tensilon Test及電生理檢查。同時,並不是全部肌無力症患者的乙醯膽素抗體都會異常上升,在全身性肌無力型患者產生陽性比例約為87%,眼肌型為58%,所以還是要配合其他檢查,才能判定。

我的身體會一直無力嗎?什麼情形下會減輕?什麼情形下會更嚴重?

無力的症狀常是起起伏伏的,通常在持續運動一段時間後較明顯,或是在傍晚或晚上出現症狀加重的現象,在休息一段時間後,症狀會改善。 肌無力症的病程也是因人而異,有人幾天或幾個星期內病情變化很大,也有人病況長期維持穩定。

 

肌無力症要怎麼治療?

肌無力症的治療主要原則是讓乙醯膽素抗體不能再搶乙醯膽素接受體的位置,也就是阻斷自體免疫疾病的進行,如過確定是肌無力症的診斷之後,要安排胸部電腦斷層攝影,檢查是否有胸腺腫瘤,如果有胸腺腫瘤,就要馬上開刀切除,根據彰化基督教醫院的研究追蹤結果顯示,胸腺切除手術後有百分之三十的患者得到完全痊癒,百分之七十的患者仍必需服用藥物控制。

 

如果沒有胸腺腫瘤,在觀察臨床上的表現是屬於哪一型。如果只是眼肌型,則先用乙醯膽素酵素抑制劑(大力丸)來治療,乙醯膽鹼分解脢抑制劑俗稱大力丸,可以暫時緩解症狀,但無法根治疾病,如果吃大力丸的效果不好,可以改用免疫療法,也就是用類固醇來治療。全身形肌無力病人的治療以免疫療法為主,通常醫師會根據病人的身體狀況來調整類固醇的用量,通常是隔天使用,來減少長期使用類固醇的副作用,這時也可以一起並用大力丸,來讓臨床的治療效果更好。

 

如果類固醇的治療效果不好,或是有其他副作用而不能使用時,也有其他免疫抑制劑如Imuran可以使用,不過在治療過程中。還是要定期監測胸腺是否有腫大,以便早期做胸腺切除手術。 在治療的過程中,有少數病人會有治療效果不佳而發生肌無力危機,這個時候醫生會加重藥物來改善症狀,或是使用血漿分離術好在短期之內快速地降低血中的乙醯膽素抗體濃度,來讓臨床症狀快速改善,不過這種方法只能救急,不適合長期使用。

大力丸是什麼?

吃這個藥又要注意什麼呢?

大力丸(Mestinon)是乙醯膽素分解脢抑制劑,什麼叫做乙醯膽素分解脢抑制劑呢?打個比方說,我們吃飯吃下去了,如果消化得慢一點,食物停在身體裡久一點,我們是不是會晚一點才感覺肚子餓?大力丸的原理就是讓乙醯膽素的分解沒那麼快,停留在身體久一點,這樣身體就有比較多的乙醯膽素來和抗體競爭接受體的位置,肌肉比較有力,所以叫它「大力丸」。

大力丸是治療肌無力症的第一線藥物,但它只是症狀治療,並不會改善自體免疫的病理變化。大力丸的作用因人而異,每次吃下去之後,大概15-40分鐘會發生效果,效果最好的時間是吃藥後1-2小時,持續時間大概是3-6小時。吃藥的劑量因人或病情不同而有所差異,「一天2-4次,一次半粒到二粒」是最常見的劑量,如果早上起來後覺得會有無力或是眼皮睜不開的情形,可以在睡前加吃一次劑量。

 

有許多病友擔心吃大力丸會不會上癮或是越吃越多,對身體會不會有什麼不可逆的傷害……放心,不會,不過有些病友吃了大力丸之後,會有肚子絞痛、拉肚子、口水變多、容易流汗、噁心想吐、肌肉跳動等等情形,一般來說這些都可以習慣或控制,另外,大力丸比較少見的副作用有低血壓、讓心跳變慢、氣管痙孿、以及有時會加重消化性潰瘍,所以如果平常就有低血壓、心律不整、氣喘、消化性潰瘍情形的話,要先告訴醫生喔!另外,吃大力丸可能會想睡覺,酒精可能會加重大力丸的嗜睡作用,所以吃藥時不要喝酒,忘記吃藥的時候,想起來就立刻服藥,如果這時已經接近下一次服藥時間,不要一次吃兩次藥量,吃一次就行了。

 

如果大力丸的副作用令您煩惱,以下有幾個方法也許可以幫助大家改善,

第一,調整劑量;

第二,沒有吞嚥困難的病友可以在飯後服用大力丸,可以減輕腸胃道的副作用;

第三,和牛奶一起吃,這樣可以降低對胃的刺激;

第四,可以請醫生開補斯可胖(Buscopan)或類似藥物,這類藥主要是用來讓腸胃動蠕動變慢,可以抑制大力丸的腸胃道副作用,但是要注意吃這類藥可能會便秘,要多吃蔬菜水果喔!

 

為什麼我吃了很多大力丸,卻反而越來越沒力咧?

如果吃了很多大力丸卻越來越沒力,同時出現腹絞痛、拉肚子、出汗、流淚、口水分泌過多、支氣管分泌增加(痰變多)、心跳緩慢和瞳孔縮小、全身虛弱、肌肉痙攣和輕微顫抖等症狀,有可能是出現了膽素危機。

 

俗語說,過猶不及,大力丸雖然可以讓無力情況改善,吃太多也是不行的喲。 要注意,膽素危機和肌無力危機是不同的,什麼是肌無力危機呢?

 

如果出現極度的肌肉無力,尤其是肋間肌及橫隔肌無力而導致呼吸衰竭危及生命時,叫做肌無力危機 (myasthenic crisis),引起肌無力危機可能是因為疾病嚴重程度增加,或是因為感染、感冒、麻醉或開刀等等所導致。

這時身體通常對乙醯膽素分解脢抑制劑抗膽素反應不佳,必須緊急治療,包括放置氣管內管或做氣管切開術,給予呼吸器輔助呼吸,給予適量的抗膽素脂酵素(大力丸)及類固醇,並治療感染。

 

要怎麼判別是肌無力危機還是膽素危機是很重要的,呼吸功能不足,嚴重全身性軟弱,口腔和氣管分泌增加,在二種危機均可發現,這時可以用Tensilon Test來作為區別的參考。

如果是膽素危機,注射Tensilon後情況會暫時加重,如果是肌無力危機,那注射Tensilon後情況會得到改善。 如果確定是膽素危機,治療的方法是停用大力丸,並給予呼吸支持,比如插氣管內管,使用呼吸器,並給予乙醯膽素的拮抗劑。

 

為什麼要吃類固醇呢?

如果肌無力的症狀單用大力丸沒有辦法控制,就要考慮使用免疫抑制劑來治療,其中類固醇是第一個考慮使用的藥,但由於臺灣對類固醇大量濫用的結果,不少民眾一聽到類固醇,立刻開始驚恐,怕類固醇的副作用,其實類固醇就像是一把利刃,用得好的話,可以救人無數喔,知己知彼,百戰百勝,首先來看看類固醇到底是什麼吧。

 

類固醇又叫做美國仙丹,它是模擬我們身體一種叫做腎上腺皮質素的人工荷爾蒙,腎上腺在正常人的功能,可以幫助維持血壓及心臟血管功能,減緩免疫發炎反應,對抗胰島素代謝葡萄糖的能力,並可調節蛋白質、醣類及脂肪之新陳代謝等等。

 

由於肌無力是一種免疫疾病,在肌無力的病人身上,可以抑制免疫反應,降低乙醯膽素抗體的濃度,同時也可以改善臨床症狀。大概有80%的病人使用類固醇以後,症狀會得到改善,改善的病人中又有30%甚至可以完全緩解無力的症狀喔,只有少部分反應不好的病人需要進一步使用免疫抑制劑,所以類固醇對我們來說,可說是一個可愛的救星呢。

吃類固醇又要注意什麼?

通常呢,使用口服類固醇最初的劑量建議是每天60-100毫克,或是每天每公斤1-1.5毫克,服用2-4週漸漸減量,調成隔天100毫克。

 

有些人會感覺:怎麼開始吃類固醇,症狀反而嚴重呢?不要緊張,通常用類固醇治療,在服用的早期會出現短暫惡化的現象臨床症狀,但2-3 週內就慢慢會改善了。

 

因為腎上腺皮質活性在早上2點至8點最高,下午4點至午夜最低,所以在早飯後服用,可以讓類固醇配合正常的生理時鐘,同時也能減輕副作用的發生,記得要按時規律服藥,如果早上忘記吃藥了,可以在中午到下午之間補吃,如果晚上服用,易引起失眠,大家可以定時吃藥,例如單日吃,雙日不吃,同時在日曆上註明,比較好記。

 

類固醇的副作用和其用量多寡和使用時間長短有關,用量愈大,使用時間愈久,副作用出現的機會越高,包括:皮膚變薄、微血管擴張;骨質疏鬆;胃或十二指腸潰瘍;多毛症;粉刺;水及電解質不平衡(鈉滯留、水腫);肌肉病變;青光眼;白內障;高血糖;高血脂;月亮臉、水牛肩、青蛙肚等等……聽起來好可怕喔,不過不要擔心,在肌無力穩定期所使用的劑量是屬於低劑量,而且並不是每個使用類固醇的人都會發生這些副作用,小心使用可以防範副作用的產生,來看看下面的表,瞭解怎麼預防或減輕這些副作用吧。

形成滿月臉、青蛙肚和水牛肩。

只要病情許可,醫師會酌量減藥或改 藥,這些副作用都可消失。 控制食慾,勿使體過增加過速。

在有些人身上具有興奮的作用,使人難以入睡。

可以使用些許的安眠藥,或過些日子即會改善,在早上服藥也可以避免或降低這個副作用喔。

長期大量使用類固醇,可能造成血糖升高,亦可造成高血壓。

飲食中避免高鹽分的食物,可以減緩水腫,也可以避免血壓上升喔。

影響經期的規則性,同時也可能影響一 次經期的血量。

月經的改變是可逆的,亦即減少或停用 類固醇後可回復正常。

容易長青春痘。

保持清潔,不要時常用手去碰觸或擠壓,以免發生細菌感染。

對眼睛的影響主要為早發性白內障。

長期服用類固醇,最初半年內需一至二個月檢查眼睛一次,此後每三至六個月一次為宜。

容易感染。

做好日常保健,避免感染。

骨質疏鬆。

補充鈣質及維生素D。

腸胃道副作用

在飯後服用可以降低腸胃道副作用,如果感覺胃部不舒服,必要時可以併用胃乳片來改善胃部的不適。

總之,只要遵從醫師指示,類固醇是一個很安全的藥物,當病情的需要,在醫生的處方下,可以安心的服用,並定期追蹤治療,醫生會根據我們身體狀況以及效果做調整,等情況改善,甚至可以不必使用了,所以不要因害怕而誤解了類固醇這個仙丹,而不配合使用喔。

 

為什麼要吃Imuran(移護寧)呢?

服用的注意事項又有哪些?

通常使用Imuran的時機,是當高劑量類固醇仍無法改善症狀,或病情復發時使用。

 

Imuran是一種抗代謝化學藥物,可以抑制細胞的增生,抑制T型淋巴球的增生,進而改善肌無力症狀,它同時也能減低乙醯膽素抗體的濃度, 大約有70-80%肌無力病人使用Imuran會改善症狀

 

但是到達臨床改善時間則需要3-12個月,一般用法是每天50毫克先使用一週,如果沒有明顯的副作用,則劑量可以調高為每天每公斤2-3毫克。大約有10%的人在使用的前幾星期會有發燒,腹痛,噁心,食慾不振等情形,飯後服用可減少腸胃不適的副作用。

 

另外還有些人會有白血球下降及肝臟功能障礙的情形,所以服藥期間及停藥初期要定期追蹤血液檢查,如果您是生育年齡的女性,由於這個藥物對胎兒與哺乳影響不明確,如果您打算懷孕或親自哺乳的話,別忘了告訴醫師喔。

 

醫生叫我要洗血,為什麼要洗血?又要怎麼洗?

洗血就是血漿置換術,如果血管夠粗,只洗一二次的話,可以像洗腎一樣直接從手上的血管把血接出來洗,但是為了不破壞身體的血球,會用比較粗的針將血接出來,然後用一種機器經過管子將血送到機器裡,用雙重過濾的方法選擇性地過濾掉血漿中的乙醯膽素抗體,再將血送回身體內。

 

如果需要洗好幾次血,那麼醫生會在脖子或是腹股溝插一根管子,然後再將血送到機器。通常洗血的時機是發生肌無力危機、準備做胸腺切除前有明顯無力症狀、準備住院使用類固醇,但全身顯著無力,或是當其他方式如大力丸及類固醇使用治療均無效的時候。

 

一次血漿交換術包括4-6次交換,每次交換3-5升的血漿,每天或隔天一次,大部分的人經過一個療程的洗血後後症狀會有明顯的改善,以新光醫院的經驗來說,大部分在洗三次寫之後多有顯著的進步。

 

不過因為洗血必須從大口徑靜脈插管子,有感染的危險,同時插著管子不太舒服;有時會有氣胸,低血壓,敗血症或肺拴塞的副作用;昂貴,而且有效反應僅維持數週,所以它只是一種緊急處置,不能作為長期治療。

 

除了吃藥、洗血,還有沒有其他治療方法?

有的,還有一種方法是靜脈注射免疫球蛋白,這個方法是在於肌無力病情急速惡化或對傳統免疫療法反應不好時,把大量的免疫球蛋白像打藥一樣打入血中,來調節免疫的機能,來達到緩解的效果。

 

靜脈注射免疫球蛋白一般在3-5天後,最慢在 1-2週後,臨床的症狀就會改善,有效時間可維持60天。副作用只有輕度頭昏或頭痛,偶爾會造成腦栓塞或腎臟毒性,尤其當病人有腎功能障礙時,由於靜脈注射免疫球蛋白不必機器輔助,對於靜脈穿刺不容易,或是血液循環不穩定的病人或小孩身上,使用這方法很安全,可是這個治療方式的最大限制是過於昂貴,同時不知要治療多久。

 

肌無力和胸腺有什麼關係呢?

目前已經知道胸腺瘤和肌無力有密切的關係,但是真正的原因還在研究中,目前已經知道的是胸腺裡面有類似肌肉的細胞,裡面有乙醯膽素受體抗體,所以肌無力的病人切除胸腺後普遍病情可以獲得改善。

 

說到胸腺切除數,這可就歷史悠久囉,話說在1901年,有兩個醫生在解剖肌無力病人的屍體時發現了胸腺瘤,後來在1911年實施了第一例肌無力病人的胸腺切除,在1939年有一位醫師報告半數以上施行胸腺切除的肌無力病人症狀改善,之後胸腺切除術就成為肌無力主要的治療方法之一了。 一般認為年齡在20-60歲,同時有全身性肌無力症的病人,做胸腺切除是治療 無力的首要考慮,大部分研究認為胸腺切除對全身肌無力患者其改善或完全緩解的機會要比未作胸腺切除病人的改善或完全緩解來的高。

 

然而胸腺切除產生的臨床完全緩解並不是立即的,大約25%會在手術後第一年,40%會在第二年,55%會在第三年,有些甚至要7-10年。

 

不過年齡太小的小孩,或年齡大於60歲以上的患者,以及只有眼球症狀的肌無力患者比較不適合做胸腺切除,但如果有胸腺瘤就一定要做胸腺切除,一般來說,最好每半年就追蹤一次胸部電腦斷層,來檢查有沒有胸腺瘤或是胸腺增值的情形。

 

在治療當中我還必須注意什麼?

治療肌無力症時,還要注意,典型的肌無力症常與甲狀腺疾患一起發生,甲 狀腺機能亢進會使肌無力症的無力狀態加重,但治療時大力丸的藥量不必增加。

甲狀腺功能低下會使肌無力的症狀加重,但甲狀腺機能經過矯正後,肌無力的症狀也會跟著好轉。

平時我在飲食上要注意什麼呢?

如果有服用類固醇藥物,必須注意類固醇的副作用,比如食慾大增,體重增加、噁心嘔吐、下痢、腹鳴、腹痛,有的甚至會出現低血鉀、低血鈣、高血糖等。

 

因此服用類固醇的病人若出現上述情形的,飲食調配應注意下列幾點:

 

1. 應維持理想體重,切忌太胖或太瘦。

 

2. 定期測量體重,並作記錄比較,以作好體重控制。

 

3. 維持均衡的營養,每日以三至四餐為主。

 

4. 每餐飲食應依照計劃的份量按時吃,千萬不可大吃大喝,任意增加份量,或減少份量。

 

5. 進食時宜細嚼慢嚥,延長進食時間,較不易食入過量食物。

 

6. 發生低血鈣時,應選擇含鈣質較高的食物。食物中以牛奶內所含的 鈣質較高,且較易吸收,故每日應飲用一至二杯低脂鮮乳以補充鈣質的不足。另外可儘量選用糙米,全麥麵包等全榖食品,黃豆、豆腐、豆干等豆製品類,以及小魚干,帶殼海產:蝦米,牡蠣、蛤蜊等,此類食物鈣質含量也很豐富。

 

7. 肥胖的患者,應注意體重控制。除正常飲食量外,飢餓時宜選擇體積大,熱量低,又有飽足感的食物。 例如蕃茄,燙青菜、不含糖的洋菜製品、開水、茶等等。

 

8. 如果有低血鉀的情形時,應多攝取含鉀高的食物。如水果方面,香蕉,柳丁,芭樂、硬柿、 釋迦及各種果汁等;青菜類:以深綠色蔬菜含鉀量較高,但應避免過度烹調造成鉀的流失, 一般以空心菜、菠 菜、莧菜、紅鳳菜等較具代表性;湯汁類:雞精、牛肉精、肉湯、 速食湯等雖含高量鉀離子,但因其中所含的油脂成分高,吃多了易造成肥胖及引發其它慢性病, 應酌量攝取或去油後食用較佳。

 

9. 當出現血糖過高時,應忌吃甜食製品,如糖果、蛋糕、小西點、汽水、加糖的罐頭、 精緻點心等加糖的食物避免,此時最好能請醫院營養師為您作個別的飲食計畫。

 

10. 若是未出現服用藥物產生之副作用時,仍應以維持均衡的飲食為主,即使出現低 血鉀、低血鈣、高血糖的症狀,亦應適量選擇高鈣、高鉀、低糖的食品;才不致造成其它營養素攝入過多或多少

聽說那個牛奶可以治療肌無力症耶,真的嗎?

目前並沒有足夠的證據喔!

除了返診之外,我什麼時候要特別注意?

如果發生肌無力危象(眼皮下垂特別厲害、肌肉無力、呼吸及吞嚥困難)或抗膽鹼激素危機(感到口乾舌燥、心跳加速、視力模糊、臉紅、意識障礙、噁心、嘔吐)的情況,要立刻到醫院求診喔!

平常我都覺得很累,很疲倦,是為什麼呢?

正常的生理性疲倦本來是一種正常反應,會刺激人類休息與睡眠,肌無力患者因為疾病進展而導致周邊神經的機制構造損壞,神經肌肉的疲倦將一直存在,直到肌無力的症狀減輕或肌無力得到治療。

 

肌無力患者的疲倦感有意義地高於正常人的疲倦感,根據國外的研究分析顯示,當肌無力患者的疲倦感越嚴重,就越難完成日常工作,身體症狀也越多。肌無力患者的疲倦是多變、具有週期性,但並不完全與活動有關,肌無力疲倦增加通常與壓力、潮濕、和活動有極大關連,當疲倦感增加時,功能狀態便下降。

我要怎麼做好心理建設呢?

邱浩彰主任曾經說過,要超越慢性疾病的困擾,

(1)業餘的病人-瞭解自己是病人,有許多不能做的地方。

(2)職業的病人-瞭解自己不能做的地方,但在能做的範圍內積極去發揮。

(3)健康人帶有疾病-這種病人已突破疾病的障礙,生活的不便已不再成為困擾的因素,積極發揮正向思考,他已變成健康人帶有疾病而已。

我在哪裡可以找到和我一樣的人?