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病友支持團體的成長:
肌無力症全人照顧的經驗
邱浩彰 編著
推薦序
成長一書編刊的理念:在本協會第八屆第九屆的三年半以來，在團隊的努力下，協會團隊於籌辦各類活動時，無不兢兢業業、熬心規劃，並且夙興夜寐的推動會務，終見初步遠景。 在與本會榮譽理事長 邱浩彰教授醫師，深談編刊成長4的理念中，確定了由本協會執行推動本案，其目的亦如 邱副所指:成為一本療癒肌無力症的教戰手冊。我旋即召開理監事會議並提報經費預算案，各理監事們經過討論後，表決一致通過本案。期望新舊病友同學們常時翻閱，溫故知新，勿使舊疾復發是幸!
站在【台灣肌無力症關懷協會】理事長委職而論，在肌無力症療經歷心得上，除了遵醫囑按時服藥之外，個人的價值觀、人生觀的認知與取捨間，生活中各自有著執著與堅持，如何判斷該與不該，其選擇權在自己手中，常言道:不識廬山真面目 只緣身在此山中!惟有它山之石可以攻玉!。在多數的神經科醫師群裡，尚不曾遇過患有此症之人物!惟 患者在求醫看診時，醫師們旦憑科學檢驗、外觀檢視，問詢病況，患者主述等…以茲論證，並採取藥物投放、胸外科手術，血液淨化，心理輔導…等給予處方治療! 縱觀罹患此症者之人格特質，本人在自我檢視及多年志工服務經歷下，歸納結論如下:1、責任心強大者，2、完美主義者，3、面對事務時個性急躁者，4、壓力大(生活中各類事務所產生之壓力)者，5、日常職務工作中，相較於自身體能屬粗重之類者，6、主觀意識強大者。前述六項中若中其五項，則此症雖不中亦不遠矣!
如何能在眾多患者同學中，幸運地獲得有效緩症狀呢? 此正在罹患初期，自是處於未知下恐懼、失去生活方向、絕望、放棄…這些都是屬於無知的框架範疇內。在過去相關於此症之醫學科學尚未普及的年代，醫學科學將之界定為罕見疾病!經過專家人士的研究，逐漸解開此症之病理並研發改進有效的藥物給予調理治療。 然而在患者心理層面上而言:賢能之-患者前輩於累積多年的治療過程獲得有效緩解，此類同學不在少數，實可謂之”久病成良醫”!老病友同學在累積歷程經驗後，和醫師深入探討，逐漸發現在患者的人格特質影響下，肌無力症的病況反覆起伏、治療效果停滯不前、病急亂投醫、放棄治療，更有甚者遭遇到誤診、醫者的錯誤方向而導致病況惡化!
重症肌無力症患者何其有幸!在1992年有著 新光醫院 邱浩彰副院長醫師(目前為輔大醫學系教授) 葉建宏教授醫師(目前為新光醫院教育研究副院長) 陳威宏主任醫師…所領導組織的醫療團隊，並創立肌無力中心，由新光醫院社服課 徐耀宗課長組織成立”肌無力症俱樂部”志工服務團隊。有鑑於肌無力症俱樂部—志工服務隊之於-病友服務成效卓著，因而促成了【中華民國肌無力症關懷協會】於2004年的創立(後更名為台灣肌無力症關懷協會、屬內政部社會司管轄)!”前人種樹 後人乘涼”，本協會創立宗旨之一為~服務【台灣地區肌無力症病友】…!我們特別感謝 邱浩彰副院長領軍的醫療.服務團隊和本協會草創初期的前輩同學~許嘉雄.張文政.方得時.林鴻基.羅玉櫻.許絢絢.陳讚寶.李素鈴.鄭錦鈴.唐嘉.王石樹.謝敏男.游惠珍.李素玉.梁采葳…等等.等等數十位先行者!他們帶領著接續而來的新同學，配合著 邱浩彰副院長-所帶領的新光醫院神經內科.胸腔外科等相關醫療服務團隊~葉建宏.陳威宏.陳雅惠.李美芬.王圓晴…&新光醫院8樓病房各護理人員!她們不分晝夜，竭盡所能的照顧病友同學，醫者善心超出他們的職責，可謂聖手神醫!!!
關於【重症肌無力症】患者在醫療系統和病友關懷的未來趨勢:本著【台灣肌無力症關懷協會】創立宗旨精神，歷屆理監事和志工團隊，皆以無私大愛 不伎不求的心態，付出一己之心力，推己及人 奉獻回饋。受人點滴當湧泉以報，前輩同學們的關懷分享指導，我輩當回報給新進後人，承愛送善，讓愛延續循環起來!醫療與關懷的成長~於過去三四十年迄今，從莫名其妙與無知到 邱副的研究計畫和執行，並聯合患者關懷團隊的心得交流，共同架構了一支治療肌無力症的醫病聯合部隊，開辦海峽兩岸病友醫療交流，台日病友醫療交流，此舉可謂世界首創，而輔導大陸北京地區的病友複製成立【北京愛力-肌無力症關愛中心】亦是一絕!再者~ 邱副跨海赴對岸和【昆山市宗仁卿紀念醫院】成立醫療合作，開設肌無力症患者特別門診，本協會亦組團前往該院交流，示範關懷分享，撫慰患者家屬心靈，集合患者團聊團療，更令大陸神經科醫學界震動。打擊肌無力症大軍，其成果極為豐碩可觀!三十年來，肌無力症醫病雙方，一步一腳印地向前推進醫療品質、醫療座談、患者個案衛教管理和追蹤、醫病關係、病友分享交流、社服課聯合志工病房關懷、患者家屬心靈的撫慰…!【台灣肌無力症關懷協會】積極並成功推動台灣地區，各大指標醫院(高雄長庚紀念醫院、彰化秀傳紀念醫院、輔大醫院、衛福部桃園醫院、衛福部雙和醫院、台南成大醫院)，促成並複製、成立，【新光肌無力症特別門診、分享、交流、關懷模式】。我們也順勢而為的組織關懷志工，並聯合高雄長庚醫院辦理，志工教育訓練，未來將成為關懷志工之模範種子!
台灣肌無力症關懷協會 理事長
余南山
序言
重症肌無力病友團體開始組成迄今已有30年的累積。在這過去30年經驗中，我們強調醫病關係互信與增長及同學罹病後心路歷程分享。在2011年出版的「堅持三：有力朋友的加持」一書中，除了呈現許多醫護人員的分享外，該書的重點更是將同學視為主體，讓同學們暢談個人面對疾病甘苦經驗。
從「堅持三」出版迄今，又歷經12年的成長，在面對重症肌無力時，對於如何克服疾病或學會與疾病和平共處，想必有更深的體會；在培訓病友團體的志工能力上，也溢發更具規模與組織，「成長四」因此應運而生，本書主要根據過去30年出版的文章，彙整如何成功地與病共舞，邀集極具創意的醫護人員及積極正向處理疾病的同學，回顧並撰寫肌無力症治療發展的嶄新篇章，希冀藉由此書，將醫護人員及同學們在病友團體中的付出與回饋，能作更為詳盡的記載；它或許可以視為醫護人員照顧肌無力症病人參考，同時也是一本病友志工訓練的教戰手冊，讓大家更容易理解得病以後的心路歷程，減少跌跌撞撞的時間，重新有力再躍起 !
本書內容分為兩大部份，第一部份為來自醫護人員及資深同學的叮嚀，第二部份則是同學大家的傑作，分別是第二部份在書籍的構想及籌備會議的記錄中，我們看到同學的成長，這些常見的問題顯然是老生常談，不知被問過多少次，但終於能在工作坊中產生最後的版本，我們希望同學們有遇到諮詢的時侯，能拿出來翻閱，雖然答案不一定適合，但再經過大腦思考及不同的臨床實境，應該會讓問題得到更適當的回應，本書的完成，承蒙台灣肌無力關懷協會、台北神經中心、雙和醫院、新光醫院肌無力症俱樂部醫護人員及同學大家的努力與贊助。
特此誌謝~宋卿雲助理編輯，
邱浩彰
2023年8月
目 錄
推薦序
自序
第一部份
A.來自醫護人員的叮嚀
邱浩彰
葉建宏
陳威宏
許哲維
孫苑庭
張偉倫
郭雲鼎
鍾禎智
張哲城
陳彥銘
李美芬
陳雅惠
謝義山
張喬婷
王圓晴
B.來自資深同學的叮嚀
余南山
朱春龍
王淑慎
梁采葳
陳讃寶
羅玉櫻
莊美桂
林鴻基
劉貞如
施志奮
方得時
鄭蓁筠
孫睿紘
黃美惠
陳怡彣
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