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肌無力症患者也能勇渡日月潭

全台第一個肌無力症中心

醫療團隊+病友俱樂部 - 打造最「有力」支援

 

肌無力症是一種自體免疫疾病，嚴重時連呼吸都會困難，屬於健保重大傷病之一，死亡率4%。目前全台現有四千多名患者正與它長期抗戰。

 
新光醫院神經內科肌無力症中心為全國唯一肌無力免疫治療中心、光動力刀治療中心，收治全台1/3以上病人， 80%病情取得控制...
 
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剛進入高中就讀的小甄(化名)，對於高中生活充滿了期待。開學沒多久，卻感到一陣莫名的衰弱。「大概是太久沒運動了吧？」小甄猜想，原以為多做點運動，狀況就會改善，沒想到體力持續惡化，身體裡像是有個黑洞在吞噬她的能量，別說是運動，連上、下樓梯都很吃力，走起路來甚至都還不太穩。
 
沒有發燒、沒有疼痛，就是全身沒有力氣。「我到底得了什麼怪病？」內心充滿惶恐的她，在母親的陪伴下，到醫院求診，才知道自己的「怪病」，有個醫學名稱，叫作「肌無力症」……。
 
 

全身性自體免疫疾病 侵襲呼吸肌肉造成死亡威脅

10萬人當中、大約僅有2.1人發病！肌無力症的重要特徵就是「無力」，主要有三大症狀:
一、眼皮下垂、眼球肌肉無力造成的複視
二、講話與吞嚥的肌肉無力，會發生講話帶鼻音含混不清及吞嚥困難的症狀
三、侵犯肩部、臀部及四肢的肌肉而導致四肢無力
 
 
造成肌無力的原因是人體內的「乙醯膽鹼受體抗體」過高，當這個抗體與肌肉膜上的受體結合後，會引發全身骨骼肌無力，當波及橫膈及呼吸肌肉，則會發生呼吸危象、對病人產生死亡威脅。

  

多種治療選擇  與肌無力症長期抗戰

肌無力症雖屬罕見疾病，卻已不是無藥可治的絕症，不過，對抗病魔的過程，的確是場漫長的抗戰。
 
目前治療的方法，包括口服或靜脈注射免疫藥物。此外，由於在上胸腔的「胸腺」會產生對抗乙醯膽鹼受體抗體，導致肌肉無力的症狀，加上肌無力病患大約有15%～20%會伴隨有胸線異常、胸腺瘤的狀況，因此治療上也可能切除胸線以控制病情。新光醫院更引進台灣第一個光動力刀(註)，能夠切除第四期的胸腺瘤。
 
註: 用深入組織的雷射光，殺死對光敏感的細胞，屬於非侵入式的手術。
 
 
治療肌無力症最主要方法還包括「血液分離療法」，又稱為「洗血」，把血液自體內抽出來，將自體免疫疾病抗體與血液中蛋白質分開，除去體內過高的乙醯膽鹼受體抗體，可以快速緩解病情。
 
新光醫院邱浩彰副院長表示，新式之血漿分離療法不需打入其他人的血漿。而是想分離出來的血漿以「過濾管」或「吸附管」再加以處理，再全部回收輸回病人體內。這項方法，而不需輸入他人的血漿。因此，不會有輸血反應的顧忌，又可以除去那些抗體。
 
根據邱浩彰的臨床觀察與經驗，無力症治療後有20%病人可得到緩解，80%病人的治療效果良好，也對結果感到滿意。
 
 誰說不能運動!  肌無力症患者也能勇渡日月潭
許多人誤解，以為肌無力病人最好不要運動，其實是錯誤的。肌無力患者可以正常運動，不過每個人最有力氣、有精神的時間不一樣，為了保留個人的體力與能量，病友可以按照自己的身體狀況，調整自己的作息時間，保持最好的功能。病患在確定病情穩定之後，可以盡早開始運動，最好每天7~8小時充足的睡眠，避免過度緊張與勞累有助於病情控制。
 
邱浩彰建議游泳是緩解肌無力最好的復健，而且為鼓勵病友運動，新光「肌無力症俱樂部」甚至帶領病友，6次成功挑戰泳渡日月潭，177人次參與!過程中，除了病友的信任、彼此鼓勵，前置經歷一年的特訓，將身體的協調能力調整到最佳，成功勇渡3300公尺日月潭，證明肌無力患者也跟一般人一樣能挑戰極限!
 
 台灣唯一的「肌無力症俱樂部」
 
而這個全台唯一的「肌無力症俱樂部」伴隨著醫療團隊共同存在，成立達20年。每當有新的病人認為恢復狀況不如預期，心生疑惑、灰心，甚至想要放棄，或是服用類固醇會造成月亮臉、水牛肩，造成自信心低落，不想按時服藥、不信任醫師的治療，甚至跟醫師產生爭執。這個俱樂部成員就是最好的後盾!在門診主動關懷新病友，回覆現場病友的疑難雜症、分享個人經驗，讓新病友能夠儘早接受專業醫療處置，透過病友間的互助、回饋、安慰、鼓勵，產生正向的療癒力量，有助於病友體內免疫力的良性循環，進而穩定病程。