一位肌無力症病友父親的心聲 浮萍

 

  自從寶貝女兒患了肌無力症,做為父親的我 , 當時真的很難接受這事實.但是也只有鼓起勇氣,打起精神去試著了解這種罕見疾病,除了上網台大,榮總,新光神經內科尋找資料,並咨詢過好多位醫生朋友,但說實在的,因為不同科的關係,且是罕見疾病,他們也不是很清楚,後來找到肌無力症協會網站,認識了許多病友志工,才知道做為病友的家屬,應如何去幫助病友來克服這罕見疾病.託老天爺的福,目前女兒的病症,已緩解正常作息.


  以台灣現有的醫療資源來說,一位熱門的大醫院醫生,每次門診至少有七,八十位患者,每位患者平均只有三至五分鐘的時間,(初診除外)醫生與患者之間的溝通,必須要非常良好,所以通常我會先把自己的疑問點,女兒最近的狀況,想要請教的事,先想好,並寫下來,才不會忘記漏掉.有了專業醫生的解答,病患也就比較放心, 並願意配合醫生的指示服藥及調整生活型態.


   再者,病友的經驗分享,是一個很好的資訊來源,因為肌無力症的患者,每一個人病情的輕重,對待這種病的心態不同,家庭及職場環境的壓力也不同,因而造成在醫療方面有很多不確定因素,透過病友溝通分享經驗,讓人較能理解接受.同時也較不受醫療時間的限制,而能溝通體會及經驗分享,我曾拜訪過一位患病的老先生,他的脾氣真的很大,太太及兒女所勸說的話,均聽不下去,我女兒試著和他交流自己的親身體驗及經歷,慢慢的改變他的觀念及心態.讓他了解這種病就只能接受它, 和它和平相處,不能急,人生就是起起伏伏,凡事看開點,不要對自己那麼苛求,事事要求完美,永遠想得第一.凡事退一步才能海闊天空,柳暗花明又一村.


  最後,時代在進步,處在現代知識不斷創新時代,我們必須不斷吸收新知識訊息,肌無力症關懷協會網站的資訊很完整,我覺得每位病友應好好的去閱覽,去了解,去體會,如有疑問,可上網病友園地去發問,你將得到許多病友志工的回應及建議或經驗分享.我覺得肌無力症協會的病友志工,可說是很好協助忙碌醫生的得力助手,他們隨時都很熱心幫助病友,協助解決問題,所以我每天一有空,我就上病友園地看看, 吸收一些病友的經驗, 充實自己對肌無力症的知識,在這裡也要感謝網頁義工版主的奉獻維護.謝謝你們,辛苦了.


  生病是任何人都不想要的,可是若已經生病了,就只能面對它,接受它,想辦法調適,你也可以有美好的未來,祝福天下所有人大家都平安健康快樂.