三次交流會有感
三次交流會有感 秀秀
我是大陸的病友秀秀，其實真名並不叫秀秀,如果看到本人,你一定找不到一丁點秀氣的模樣了,但我很喜歡這個名字,也許是我對過去沒得病時美好形象的懷念吧,也是我對美好事物的嚮往和追求!
我是MG全身型。96年開始感覺全身沒勁,不知道怎麼回事.去我們小縣最大的醫院檢查,什麼毛病也沒查出來，單位同事說我得的是富貴病,悠閒的了,可是我感覺自己一定是有什麼病了,在這個時候,正好上演電視劇《過把癮》,我想我就是主人公得的那個病了,家裏人都說我神經兮兮的,自己嚇自己.後來到省城醫院做肌電圖,確診為------重症肌無力!
據說MG的發病幾率是很小的,十萬甚至是上百萬分之一,我從來摸獎券什麼的都沒得過什麼獎,這麼小幾率的病卻讓我給得了,你說我的幸運指數為什麼呢?老公卻說,物以稀為貴呀,你也許是前世的什麼貴人了。
從電視劇《過把癮》中已經得知了這個病的嚴重性和不可治癒性,我為自己的不幸感到悲哀.,但我是個外向開朗好勝心極強的人,看著當時才剛剛六歲的可愛兒子,還有愛我的老公和親人,所以我選擇了堅強的活下去.多方打聽醫院,積極治療,但經過十多年的治療MG 依然是MG,但體形上卻發生了巨大的變化，從過去的“林黛玉”，變成了現在的“劉姥姥".
自從得了MG以後，我時刻關注著這方面的各種醫療動態，在全國查找各種有關治療這個病的醫院。但總是希望而去，失望而歸，積極治療的心態已基本消失，最後自己在家總結方法，使用了激素治療，但由於激素的特殊性，身體狀況總是時好時壞，極不穩定。
2006年我開始接觸網絡，在網路上進入了MG病友之家，在這裏 我看到很多和我一樣的病友，和我一樣同疾病做著鬥爭，在這裏我認識很多的好朋友，在這裏我知道了臺灣肌無力關懷協會，並從2006年到2011年，有幸3次參加了海峽兩岸MG病友交流會。
記得2006年第一屆海峽兩岸MG交流會，我聽說臺灣有專門研究這個病的教授和病友一同前往大陸來交流，我是多麼的興奮和期待，並邀了濰坊的好友劉女士一同前往，劉女士是我在四川成都97年認識的病友，她一直不敢生育，在接觸了臺灣病友後，看到臺灣病友並沒有因為這個病而不敢做母親，有個病友竟然生了4個孩子，這給了劉女士很大的信心，回去之後一年多，就生了個可愛的兒子，她是多麼的開心和幸福啊，還把她兒子的照片發到我手機上，與我共同分享著她的快樂。
記得2010的第二屆海峽兩岸MG交流會，我約了老鄉病友一同前往，我們倆的情況大致相同，我們當時的情況都不太好，第2次交流會增加了新的內容，邱教授為我們大陸病友義診，這著實是太好了，不是我們找醫院和好的醫生了，是臺灣肌無力關懷協會帶著醫生和愛心團隊來了，我和老鄉病友在邱教授的細心診斷後，都給出了好的治療方法，交流會後，我和老鄉病友都按照了邱教授的方法進行服藥，現在我們倆身體各方面都得到了很大的改善，病情基本得到了好的控制，身體狀況和正常人差不多了。第2次交流會，我們不但得到了好的醫治方法，也結交了好多的臺灣病友和大陸病友，並和很多病友結下了深厚的友誼。
2011年7月20號，第3屆海峽兩岸MG病友交流會在內蒙古通遼成功舉辦，我和老鄉病友也有幸前往，看到病友們，真的像久別的親人重逢，那種親情氛圍是無法用語言來表達的。第3次交流會在內蒙古舉辦，就像一個臺灣病友說的，是不可想像的。那麼的遙遠，但我們這些病友做到了，我們病友來了，相聚在一起了。
特別是我們大陸病友是多麼的不容易，我們沒有一個完備的組織，都是自發的，我們來自全國各地，有幾千里之隔，因為我們大陸有的病友家庭經濟條件有限，我們大陸病友的交通條件有限，所以到達內蒙古通遼，很是辛苦。
有的坐了汽車坐輪船，坐了輪船坐火車；有的坐了汽車坐火車；有的坐了汽車坐飛機，坐了飛機坐汽車；有的開車達12個小時以上，我的老鄉病友開車的時間更長。還有個病友讓朋友開著朋友的汽車，帶著輪椅也來了。我們大陸病友為什麼這個辛苦的來參加這個病友交流會呢？有個病友在QQ問我，你們是去旅遊還是去看病啊，我當時沒有回答。
我現在想說，我們不但旅遊，看到了美麗的科爾沁大草原，放飛了我們的心情，我們還看了病了，我們還感受到了來自寶島臺灣醫師和護理師高超的醫術和高尚的品德，感受到了來自寶島臺灣病友的愛心和關懷交流，感受到了來自大陸病友之間比親情還親的那份特殊的感情。特別讓我不能忘懷的是一個黑龍江的病友小妹妹，她比我兒子大一歲，開始叫我阿姨，後來大家都叫我秀秀姐，病友和她開玩笑說，你要是叫秀秀姐阿姨，你也要叫我們阿姨啊，後來小妹妹也改口叫我姐姐了，我說叫姐姐好，顯的我年輕啊。不管黑龍江的小妹妹叫我什麼，但我對她的感情就像母親和女兒。
在交流會結束，大家都各自要回家的時候，我和小妹妹在清昭和浮雲房間裏告別，小妹妹這是第2次出遠門，而且是一個人，來的時間就是半夜到的，聽說坐了20多個小時的火車，還是站票，回去的時間買的也是站票啊，我當時就好心疼，一個人坐夜車，真是不放心，聽她說還有一些現金沒有花完，我和浮雲清昭就更不放心了，怕她一個人是站票在火車上不安全，想來想去都不知道把錢放到什麼地方好，最後有清昭提供內褲和眼鏡布，我把眼鏡布縫在了內褲上，把錢放在裏面才安心，我縫著，她們笑著，真是有點“慈母手中線，遊子身上衣”的感觸啊！
難忘的交流會，感動的交流會，期待的交流會，每一屆的交流會都讓我收穫多多。我期待著下屆交流會在我的家鄉河南來舉辦。我也誠摯地向各位病友發出邀請，希望大家來到我的家鄉河南周口。也許這裏沒有官方的隆重接待，但是這裏有民間的熱情款待，我想這已經足夠了。我在家鄉等待著你們的到來！千言萬語，無法用我拙劣的筆頭來表達，最後化作一句深深地祝福，祝天下MG病友平安快樂，家庭幸福美滿！