久病成良醫--“慢性疾病自我照顧課程”－專家病人簡介
久病成良醫--“慢性疾病自我照顧課程”－專家病人簡介 新光邱副院長
慢性疾病自我照顧”的概念源自於美國史丹佛大學教授Lorig博士的創舉。她是史丹佛大學教育研究中心的主任，也是醫學院內科學教授，畢業於波士頓大學的護理系，隨後在加州大學柏克萊分校取得公共衛生博士，於1997年開始服務于史丹佛大學。
她最初的想法是想研發關節炎病人自我照顧的技術，隨後發展出“病人自我照顧課程”，經過世界各國的認同與採用逐漸發展出“慢性疾病自我照顧課程”，簡稱CDSMP；這些課程包括背痛、關節炎、愛滋病、糖尿病及多發性硬化症等，現在英國也自行發展出“專家病人”的課程，使得“慢性疾病自我照顧課程”更加成熟，這些想法與我們肌無力中心的想法是一貫的，從業餘病人到職業病人再到健康病人帶有疾病的病人成長三階段完全吻合。
從過去出版的有力雜誌肌無力中心5週年、10週年、15週年的刊物中，病人對抗疾病奮鬥的心聲，心靈碰發出的智慧結晶，不但可提供其他病友的指引，對醫護人員照顧病人更是重要的錦囊妙計，看來這是世界的潮流，本文就簡單介紹CDSMP與專家病人的精華。
CDSMP
根據CDSMP的網站資料，參加CDSMP的病友需要先回答一些問卷，以了解自我評估健康狀況、自我健康的壓力，如“你是否因健康問題感到挫折、害怕、擔心”等等。疾病造成身體疼痛、呼吸困難、疲勞等的視覺評估指標。平日的身體活動狀況如行走、游泳、騎自行車、有氧活動的時數等。再來是詢問自我信心的問題，
六個重要指標如
(1) 疲勞
(2) 不適或疼痛
(3) 情緒壓力
(4) 其他健康因素是否會影響日常的工作情況，如何有信心克服它們？什麼樣的活動可讓你更有信心？
(5) 減少看醫生或
(6) 減少吃藥
日常生活的問卷有4項，你的健康情況會影響你得社交生活、休閒活動、家庭活動或逛街購物的活動。醫療照顧的問題有準備問醫生的紙條，問你所不知道的醫療問題及與其他的人討論自己的病情，最後的問題是過去6個月曾造訪醫師、曾到過急診或醫院。經由一連串的問題，老師可了解你對於自己疾病了解的程度，如何克服因疾病造成的困擾，若這些問題皆有答案，那麼你就可隨心所欲克服因疾病造成日常生活的不便。
此課程亦有通過網路視訊會議，如網路會議經過6週(每週4小時)的相互分享心得及老師的教導可變成有執照的指導員幫助新的病友。
Experts patients專家病人，1999年在英國國家健康白皮書中提到“專家病人”的名詞，而在2000年國家健康保險系統的計劃中更推廣此計畫，因為在英國，病人有慢性疾病接受的醫療服務因其接受的資訊不同而有所差異，而病人累積的經歷可變成自我照顧的指引，故此計畫的推動主要是要恢復病人面對疾病的自信及自我克服疾病經驗的企圖心，進而與慢性疾病和平共處。
在英國專家病人的計畫已有關節炎、躁鬱症、多發性硬化症等，其目標是希望對此慢性疾病可維持穩定而少惡化，可處理疾病造成的疼痛或併發症、疲勞、失眠、無力感及情緒變化，最後能再回到社會過正常的社交生活。
病人通常對慢性疾病的感覺有下列幾點共識：
(1) 沒有完全參與決策
(2)對焦慮狀態無人可告知
(3) 檢查結果及治療計劃沒有充分明瞭
(4) 對家屬親友的資訊不夠
(5) 對疾病預後情況未充分了解；而病人與醫生可分享得經驗如下：病人方面可分享經驗，病後社交環境，對疾病的偏好、價值、及危險因子的態度；而醫生可分享的經驗為診斷、病因、預後、治療的選擇，及結果的機率等等。中國人說久病成良醫，病人親身體驗的經驗，配合醫生的專業，將可結合雙方的經驗，使病人成為專家，對慢性疾病的自我照顧達到最好的效果。
而在美國專家病人的計劃最終目的是要：
(1) 使病人帶有慢性疾病維持穩定，減少或變緩惡化的速度。
(2) 使病人更有效處理因慢性病帶來的特異症狀如疼痛、副作用或藥物。
(3) 使病人減少因疲勞、失眠或無力造成失能的狀態。
(4) 使病人有技巧來應對因疾病引發的情緒因素。
(5) 使病人可維持工作的機會及使用成人教育機會。
(6) 成功地應用健康促進策略（如飲食、運動及減重）。
(7) 成功地接受健康社會照顧服務。
(8) 減少去門診次數及住院天數。
(9) 給予其他病人諮商訊息。
專家病人的4個發展階段：
(1) 進階的初學者(advanced beginner)
(2) 有能力者(competent)
(3) 精通者(proficient)
(4) 專家(expert)
希望能藉助繼續教育的方式，以協助獲得病人教育技能，同時從第1階段進步到第4階段成為專家病人。
以上是簡介國外對慢性疾病自我照顧的課程，他們是希望病人在得病之後會變成克服此病的專家，提供其他病友的更好指南與我們關懷學會的宗旨不謀而合，提供此資訊讓大家參考。
參考資料：
1. http://patienteducation.stanford.edu/programs/cdsmp.html
2. http://www.doh.gov.uk/healthinequalities
3. 病人健康教育：醫護實務之應用與原理 2010 台北，學富文化