是你們的愛，幫我們撐起來一片天空
是你們的愛，幫我們撐起來一片天空 曉寒
自從7月初，在我們的病友之家論壇中，看到小梅姐發的關於“第三屆海峽兩岸MG病友交流會”帖子後，我的心就非常的激動。因為我想到上一次在煙臺舉行的交流會時，我就非常的想參加，但是一個是當時的身體自己出門家人不同意，另一個是單位也不好放下工作讓別人代替。所以很不情願的放棄了。
記得當時小昭昭（清昭）也極力的鼓勵我參加的，真是辜負了她的一片好意。所以這次我是鐵定了心一定要參加的。於是我積極的報名了。儘管家人也有反對，但是我還是堅決的參加了。
這次聚會我不僅見到了很多平時在網路中那麼熟悉卻未曾謀面的病友們，而且最受益匪淺的是聽到了臺灣方面新光醫院的邱院長的關於“MG的詳細的病因分析及治療方法的介紹”，還有李美芬女士的“關於MG的護理知識的介紹”。雖然在每個人發病及治療的過程中有些知識有所瞭解，但是大家都聽得格外的認真。
而且邱院長還義務為我們每個人做了義診，針對不同的情況提出更合理的治療方法。我第一次參加這樣的聚會，尤其和臺灣病友的聊天中才覺得，臺灣的制度對我們MG病友有著很好的保障作用，相比下來我們國內要差上很多。由此想到我們很多病友已經病了很久還沒得到一個好的確診方法及治療方法。有很多人還在走著彎路，浪費著精力和錢財。這是非常讓人痛心的一件事。記得我當初剛發病時，確診路上雖然沒有走什麼彎路，是因為我的阿姨患有同樣的疾病。但是在治療的過程中特別是激素的運用過程也是發生過很多次的反復。到現在我的病齡已經12年了。
12年中，剛發病的時候我在苦苦的尋覓中醫的治療方法，而恰巧讓我遇到一位針灸的老中醫，在短短時間內就把我從死神手中救了回來，在他的針灸治療下，我曾經恢復到一個正常人的健康狀態。但是只短短的一年後，我因為工作的勞累就出現了復發，結果針灸卻一點用都沒有了。此後我就一直在西醫的治療過程中掙扎著，直到現在依賴著西藥生活著。這12中的酸甜苦辣，相信每個求醫路上的病友們都會有多多少少的體會。我不喜歡回憶過去，無論是好的還是壞的，我覺得過去就是過去了。我憧憬著未來，注視著現在。尤其這次和臺灣病友見面後，我發覺臺灣病友的心態真的是太值得我們學習了。他們無論年齡的大小都有著積極生活的心態，相比之下我們國內有很多病友的心理承受能力是有所欠缺。
當然這一部分也取決於在治療的社會保障功能的背景下所帶來的負面效應。真的希望我們國內也早些可以為我們慢性病人提供基本的醫療保障。
我們雖然是MG，除了自己要有堅強的面對疾病和生活所帶來的困難的積極心態外，親人和朋友的愛是我們不能缺少的。我覺得正因為我的周圍充滿著愛，才讓我有積極的心態來努力和陽光的生活著。我的媽媽十多年來一直在悉心照顧著我的生活，她的愛從來不會掛在嘴上，一直就默默地用行動來表達。都說兒女用多大的回報也夠不上父母對自己的付出。
我也是有女兒的媽媽，我深刻的體會到作為一個母親對兒女的愛是不需要任何的回報的。我的姐姐，每次在我住院的時候都是她在陪伴我，照顧我。還有我的前夫，雖然在我病後，我們分開了，但是我從來沒有怨恨過他。
人都有選擇自己生活的權利，我是沒理由用疾病為藉口來束縛他。我們分開後，仍然像親人一樣的來往著。我也在接受著他的關心。記得他總是在說“只要你好好的活著，只要活著”。是的，也許別人會恥笑我的生活的目標是多麼渺小，但是我的唯一目標就真的是“只要我還活著”，為了這個目標我每天都在努力著。為了讓關心我愛我的人們看到我充實的開心的活著，我即使付出在多的努力都是心甘情願。記得在臺灣病友的見面會中，有個場景一直讓我很感動。那就是寶爸及寶媽。寶爸的病症主要在眼肌上，我們在一起用餐的時候常看到寶媽在仔細的挑選寶爸喜歡吃的食物，幫他夾到盤裏。其實愛很簡單，愛不需要掛在嘴上，愛就表現在一個小小的行動。我坐在他們身邊，鼻子酸酸的。這就是愛，這樣的習慣絕不是只表現在這一刻。我也為我們病友感到很幸福，正因為有很多愛的包圍，才能讓我們每天生活在歡笑與希望中。
通過這次兩岸病友的見面，讓我們彼此成為了好朋友。我還得到了臺灣病友贈送給我的小掛飾。我也把我親手繡的十字繡送給了“真會遊”，哈哈，也就是游惠珍姐姐。聽說在上次的聚會中，游姐姐還沒恢復的這麼好，還需要輪椅才能完成整個聚會。哇，這一次可是好很多呢。希望下一次聚會還能見到游姐，並且希望她恢復的比這一次還要好。
病友間的情誼是很深的。通過這次聚會我也見到了很多年的好朋友，清昭，一個活潑的女孩，她的幽默和智慧一直是我們活躍氣氛的開心果。浮雲，一個很可愛的姐姐，認識那麼多年，終於見到了，我們一起聊天，一起遊玩。還有張萍姐，我們性格那麼多相似，是這次聚會讓我們從陌生到熟悉，並且發展到現在無話不談的知心朋友。還有秀姐和姐夫，星雲，所有見面的病友們。特別提到小梅姐，為了這次大家的聚會她忙了好久，累的自己的眼睛都出現了問題，小梅姐夫，一個有著寬厚的胸襟的好男人。一直在支持著小梅姐。真的是代表大家向你們說聲謝謝了。是你們的努力讓我有機會和臺灣病友一起交流一起遊玩草原那美麗的景色。
自從我2005年發現論壇到現在的幾年間，我接觸了很多的病友，大家相處的非常的愉快，彼此的坦誠。我希望自己像雪蓮阿姨和妮妮妹妹那樣熱心的為大家解答自己所知道的關於MG治療和恢復過程中出現問題的處理方法和經驗，為了我們國內更多的病友瞭解MG，瞭解MG的治療方法，並且幫助他們從心理上能接受並且能正確的面對MG和面對自己的生活而做出我的最大的努力。讓我們國內的病友同臺灣的病友一樣有著豁達的心態和正確的生活態度。雖然我沒有完全的恢復到正常的狀態，但是我一直充滿信心的生活著。
我實在是才疏學淺，沒有華麗的文字來表達我的心情，我只有樸實的表達我自己。但是我和大家的心情是一樣的。希望我們臺灣及大陸的病友們都能愈來愈好。更希望下一次的兩岸病友聚會中，我還能參加並且看到大家每一位甚至更多的病友們。希望我們兩岸的病友們都能積極的生活。更感謝我們身邊的所有親戚和朋友們為我們撐起的這片天，在這片天空下我們怎能不快樂！