我們對逆境的反應 詹芃芃

相信每一個病友在被告知自己罹患肌無力症時,當下一定都感到非常的錯愕與不願意。我們不但必需承受身體的病痛,還要不時的面對生活中的各種情況,在面對每一種狀況時,我們都需要更好的自我心理調適的能力。

我們在生活中會遇到各式各樣的問題,比如有的時候會因為自己因為體能的問題表現在外的行為被他人誤會、或是因為身體能力不如別人而感到很挫折;更多時候是對自己感到很沒自信。肌無力症,讓我們原本的看似平順人生來了一個急速大轉彎。 

原來是個舞蹈科系學生的我,每天花很長的時間在學校跳舞、排練。夢想著以後畢業後加入舞團到世界演出,或是當個舞蹈老師。身為一個舞者,身體的肌肉、肌耐力和體力都比一般人強健。罹患肌無力症之後,面對拿筷子吃飯咀嚼、講話都有困難的自己,除了感到很無奈之外,對人體變化的前後差異更感到無比的訝異。雖然很感謝身邊的家人朋友不間斷的支持與照顧,但挫敗與沮喪就像是兩個不定期相約的老朋友,偶爾就會悄悄地浮上心頭。由於身體無法再負荷大量的肢體訓練,只好忍痛離開了舞蹈,也因此展開了一段轉行不跳舞的全新人生。 

記得國中一年級健康教育課程的第一課就學習到所謂的健康包括了「生理」與「心理」兩個層面。罹患肌無力症的人,雖然在生理方面無法像一般人那麼勇健;但心理卻是與一般人無異甚至可以更加健康。我把生理健康的部分交給專業的醫師,審慎遵從醫囑用藥;而心理方面就要靠著自己的努力。

我告訴自己我沒有生病、沒有病痛。我的一天也是24 小時,和每一個人都一樣,並沒有比較少。每天只需要服用幾顆藥丸,就可以跟一般人一樣展開新的一天。也可以和一般人一樣,我可以處理生活上的每一件事情;只有次數和程度上的不同而已。我照常讀書、工作、加班,當然我也會有工作上的壓力和挫折。我很盡力想在自己能力範圍裡嘗試每一件事。我告訴自己累了就該休息,當我體力好的時候就去運動或旅行;我學習獨立,時時保持樂觀,肌力無症並沒有阻止我享受人生,我珍惜生活裡的每一件事,當然也包括壓力。 

「我曾在醫學書籍中讀到學者對發燒的讚頌。該書指出-發燒對人體而言是一大福音,因為發燒向人體提供了警訊;受苦於發燒的人體才懂得照顧自己。這種解讀方式顯然和常俗觀念矛盾,有誰會把發燒當作福音來看待呢?但不可否認,身陷發燒的人比其他人更敏銳感知自我的存在。」引用作家紀大偉先生所寫的一篇引序中的一段話,來表達肌無力症給我的感受。

 的確,生病的人比一般人更能理解病患內心的痛苦和複雜的心情,也更有憐憫心。這讓我能夠換個角度去看事情,因為罹患肌無力症讓我的人生可以有再一次選擇的機會,學習舞蹈以外的東西,出國念書、工作,擁有不同的人生經驗;家中的親人也因此更加注重健康問題,親情也較一般家庭來的更緊密,這些都是肌無力帶給我生活上的改變。 

沒中過彩卷的我,從來沒想過自己居然是十萬分之三的幸運兒,會罹患肌無力。一直以為生病只是發燒打針,三天就會痊癒的事,想不到肌無力已經陪伴我快半個人生歲月。看醫生的經驗由台灣北部的各大醫院到美國西部的數間醫院,服用類固醇十幾個年的我,想都沒想過會有成功停藥的一天。 

四年前很有福氣經親友介紹到新光醫院就診,認識了既專業又充滿人情味的專業團隊。在這裡我學會如何正確的用藥、在各種情況下如何自我休息和照顧;很幸運的去年與類固醇順利告別。 

「決定未來的,並非逆境本身,而是我們對逆境的反應。」這句話深深的打動我,也祝福所有的病友們,對病情有信心,越來越健康。