改 變 -
改 變 - 劉廷妹
緣起
看了多篇肌無力症專家發表的文章，發現這群無論是內科、外科的醫師、護理師、社工師、心理師們，依其與肌無力患者多年的治療和相處經驗，比肌無力患者更了解肌無力。我自八十七年生病迄今十四年，剛開始老覺得眼睛好累，無精打采，看報紙不到一個小時字就糊成一團了，當時四十幾歲，以為是老花眼，看了眼科，確定不是，醫師認為我只是太累，應該多休息；好吧，遵從醫囑：不要太累，多休息。利用週休二日時出外旅遊，車子上了高速公路，看了路邊豎立的速限100→110→1100→110000，怎麼可能可以開這麼快？中邪了嗎？返家後立即看了醫師，給了〝複視〞的答案。後來，陸續看診，直到轉介到新光醫院，確診為『重症肌無力』(多年後才去除重症兩字)，開啟我MG疾患的療程。
溫暖B3
罹病多年，比較不舒服的就是眼皮沉重，肩頸僵硬，沒有轟轟烈烈、驚天動地的經驗(當然是最好不要有) 可以傳承。常利用特別門診時，到新光醫院地下三樓，向諸多肌無力的關懷志工前輩學習，他們無論是病情反反覆覆時好時壞，或是緩解多年已經不用服藥，都能夠和顏悅色，不厭其煩的幫病友解惑，同病相憐更能惺惺相惜。也從許多新病友的身上，看到十幾年前初被診斷為肌無力疾病時候的自己，那段疑惑、恐懼、對未來不具憧憬的日子，不堪回首卻很能體會；更多的是病情一直掌控得不錯的病友，每個人都有不同的人生經歷，控制病情的經驗，生活的方式等等值得挖寶。
知易行難
一個好習慣的養成，須要長久的時間，但是一個壞習慣的形成，卻能夠在極短的時間就固定了。驀然驚覺自己凡事事必躬親的個性必須做改變，學習放鬆、放下、放空，才能夠海闊天空。固執、急性子、負面思考、容易緊張……這都不是我所願，也知道要改過要修正，偏偏知易行難，就是要改也非一蹴可成。不知道八樓的洗血機可不可以幫我這些壞習慣洗掉？一個不留。
貴人處處在
雖然碌碌無為，獲得的關心卻無所不在，很幸運周遭都是貴人，可以全盤包容我，處處協助我，在日復一日平凡的生活中，不求加官晉爵，名利雙收，只求肌無力症，不要復發。佛祖媽祖天主，你們無所不在無所不能，讓我如願吧！
笨一點懶一點
當了多年凡事一手包的包婆婆，我應該要改變的，試圖讓自己變笨一點懶一點，只要非我能力可獨立完成的事，我會拒絕不硬撐，直接說我不會、我不知道、我記不住、我做不來，就可以減少緊張緊繃現象出現，也就不會壓力上身。每天找一些些時間發呆，也不為過，漸漸地放手，放慢，就習以為常，不知不覺整顆心都輕盈飛揚起來了。
自我照顧
既要若無其事不像有病在身，又要臨淵履冰戰戰兢兢過日，似乎矛盾，其實不然。雖然緩解多年，卻也未曾輕忽。我總是想像著腳底下有一個不知何時會引爆的「肌無力地雷」，必須小心翼翼的呵護著，絕對不能踩到它，以免爆炸，否則之前和平共處的努力將前功盡棄，所以該做的功課都有做，諸如：不讓感冒沾身、早睡早起不熬夜、中午睡個午覺、量力而為不逞強、保持運動習慣、雜事化繁為簡。身為病人，有責任和義務讓病情控制在穩定的狀況，所以我絲毫不敢鬆懈，而且都有備藥，以備不時之需。
陽光還會再現
在關懷的路上，也見少數的病友狀況並不能如願，坐臥式睡眠未能躺平、服藥之後舌頭顫動、照顧家人無暇照顧自己、生兒育女大事，或者另有其他慢性疾病、體力不允許工作，更多工作遠在異鄉無法暫停、適不適合生小孩……不一而足，這些無奈暫時無法改變，讓我們大家伴著你、鼓勵你、一起加油，經由時間慢慢的使病況穩定，副作用降低，陰霾儘快消失，烏雲散去之後，陽光依舊耀眼。
等待奇蹟到來
從來不覺得有一天我會生病，當然也就談不上保養和預防，肌無力到訪後，才做了改變，我更懂得愛自己，也算因禍得福，存著「今天會比昨天好，明天會比今天好，一天比一天更好」的意念，我始終相信──改變，即刻做起，利人利己。並等待奇蹟的到來。