她不是肌無力的病友,但是在肌無力中有著小小的名氣,知道她的人都叫她辣媽,但她其實一點也不辣,她只是一位平凡的母親,一位比大多病友家屬還活潑一點的媽媽,她就是我的媽。
她育有三名子女,我是最小的女兒,自古以來老么都有三個特性,其一撒嬌,其二愛撒嬌,其三很會撒嬌。小時候下課回家第一件事就是抱著她撒嬌,聞著她身上的味道,就算她滿頭大汗我都覺得香,還有從我知道嫁妝這辭,我就嚷嚷著要她當我的嫁妝,小時候讓她很「窩心」的我,長大後卻讓她「操心」了
一開始是有一天早上睡醒睜開眼睛,看到天花板電燈有兩個影子,隔天又沒事,之後沒多久照鏡子時發現眼珠不對稱,到附近眼科診所檢查,診所醫生說我這要去大醫院檢查,於是介紹我去台大看某位眼科醫生,這時媽媽才驚覺怪異陪我一起去,就這樣我們母女二人就踏上了肌無力探險旅程。四處尋醫這是很多病友一定有的,求神問佛更必備的,那時候她生活的重心就都放在我身上,發病初期我雙眼眼皮都掉下時,她會牽著我到附近公園,就一路牽著我散步,曬太陽吹吹風,多麼溫馨的畫面,她沒有因為我生病外出不方便就把我藏在家裡,反而有機會就拎著我出去玩,。
她出現時總是嘻嘻哈哈的,但她也是經歷了不少苦,曾經我吞嚥困難老是嗆到,抱著垃圾桶咳的一把鼻涕一把眼淚時,她也沒閒著,一手拍我的背,另一手擦拭她「嗯甘」的淚水。還有我中醫針灸及抽血暈倒時,她被我嚇得不用上粉,膚色就瞬間減了1、2個色階。還有我發燒到喘不過氣送急診,沒看過她這麼有力,一口氣把我從輪椅抱上病床,那時也因此住進加護病房插管,當時她不辭辛勞每天醫院家裡兩頭跑,只為了能在會客時間陪我,幫我拍痰、說說話、梳頭、擦澡,護士有時會讓媽媽多留久一點,畢竟其他床病人不是年老意識不清就是昏迷不醒的,只有我年輕貌美,意識清楚只是不能動彈,超悶的,當時住了20幾天,當年過年還是在醫院過的,全家在醫院吃年夜飯,超特別的,還好那時已經拔管,還吃的到媽媽為我煮的那些我愛吃的菜。還有前陣子,我失聲2、3個月,她也當我的發言人。我曾經在想還好生病的是我自己,如果今天換成我身邊任何一個家人,我可能更不好受,像是如果沒力去做一件事,我可以轉個念不要做就好了,但是身邊的人卻要勞心勞力的,或是想幫忙卻幫不上忙或不知怎麼幫,心揪在那是很難受的。
作為肌無力病人家屬,她非常稱職,她不會一天到晚對我的病緊張兮兮,或因為我發病多年就漠不關心,她知道我什麼情況需要依賴她,什麼情況下我能獨立。我發病到現在九年多了,她一直給我很正面的想法,讓我成為健康的病人,不過她也曾有脆弱的時候,在很久之前,太久了我也忘了是何時何事,她有一次哭著跟我說對不起,是她不好,沒有生一個健康的身體給我,我聽的超難過的,她把我生下來所經歷的痛就超偉大了,我這病也只是使不上力,又不痛不癢的,真不知道我爸從哪裡找來這麼好的媽媽給我,我希望以後的日子能換我給她依靠,雖然我不確定我能做到什麼或為她付出什麼,但我能保證我會是全世界最愛她的。