來不及的感謝~懷念媽媽 采葳

病危通知

那一年的初夏~當年我19歲,發現肌無力已經有約3年時間,

從原本眼肌型延誤治療轉變成全身型,因當時醫療對肌無力的認知不像現在這麼普遍,肌無力症在某些大醫院是無法做進一步治療…

當時台南省立醫院已經開出2次病危通知,而救護車一路從台南,直奔高速公路開到林口長庚醫院,而我媽媽也遠從澎湖的鄉下搭船到台南,一路轉車來到台北林口長庚醫院照顧我…..

 

醫院像迷宮(不識字的母親)

20幾年前的醫院不像現在到處都是志工或是服務人員可以幫忙,而我媽媽小時是讀日本學校,也只有國小畢業,所以只會簡單的日文,但國字卻沒認識幾個….所以問題來了….

因醫生護士幾乎都是用國語跟我媽媽對談,尤其是一些醫學術語,我媽媽真是完全搞不懂,每次醫生護士巡房後跟我媽媽講了我的病情…我媽媽就會滿臉疑惑問隔壁床的家屬…..(你甘聽唔醫生講啥?)

 

只要是醫生或護士有排檢查項目,媽媽總是推著坐輪椅的我到處去問人家(要照電光的怎麼走?…….電梯怎麼搭?隔壁棟怎麼走?而路人甲基本上會說:(您看上面牌子不是有寫X光室?)

醫師、護士、路人甲當然不清楚我媽媽國語很爛……國字也不識幾個,怎麼看得懂…那一些那麼專業的文字………..(而到底是要先繳費拿單據還是先去做檢查?……)我媽媽經常被一些繳費或檢查項目搞到頭昏目眩…

 

溝通不良(無法言語的女兒)

我記得有一次,我想下床上廁所,但無力起床,也講不出話…我擠出了”我要去便所”但…聲音太微弱且又有鼻音,媽媽完全聽不懂我要幹嗎!直問我(要喝水嗎?肚子餓嗎?要出去走走嗎?哪邊痛?要叫醫生嗎?)當時我尿急加心急,用一雙非常無力的手..寫了歪歪抖抖的兩個字(廁所)我媽媽看了半天也看不懂,後來她拿去給護理站的護士看,一堆護士笑著說:您女兒要上廁所啦~

 

或許這些事情對一般人而言,是非常簡單,但針對一位長年住鄉下的母親而言,女兒生病已經是心力交瘁了,更何況是隻身一人到台北,以前在鄉下生病,也都只到附近的診所拿藥,現在卻到這麼遠的台北,這麼大的醫院照顧女兒~語言也不通、國字也看不懂、又要籌錢開刀、我因肌無力關係無法言語….而生病的我脾氣也變得相當暴躁易怒,這些的總總…媽媽在當下也沒有對象可傾訴,在我面前更沒一句怨言過…..她總是默默承受當時我生病時所發生的一切,除了承受之外…她還要必須想出一些方法籌錢、求神明、求人、求醫師….

 

日夜守候

那住院的2個月左右的日子裡~只有媽媽一人照顧我,沒人與她輪流,因為台北太遠,繼父因在澎湖服役(職業軍人)不方便來看我,而2個弟弟還在澎湖念書,兄弟姊妹該上班的上班,該上課的上課,只有較大的哥哥與姐姐偶爾利用假日由台南來探視我….

我記得當時住的是4人房,家屬只有一個小小的躺椅空間,睡起來真的很不舒服~但媽媽她從來沒一句怨言~就算我半夜一聲輕咳,她也會驚醒查看….

夜深人靜時,她仍無法休息,因她要幫我查看點滴(注射液)打完了沒,呼吸器是否正常…以及每4個小時護士會進來打針跟吃藥(半夜也是一樣)….

當時開刀前我因無法進食後期就開始插鼻胃管,體重由住院前42公斤掉到35公斤,而媽媽的體重也由原本約45公斤瘦到約40公斤…

那一陣子我無法進食,母親她也很不好受,有時我會看一些家屬,與她家人或鄰床的家屬有說有笑,但媽媽總是非常安靜,她很少與人交談,她總是一個人默默的坐在牆角的椅子上,也從來無法好好坐下來吃一餐,總是看她吃個幾口…就說她飽了…….

 

沒錢也要救

因當年並沒有健保,開刀必須籌措一筆龐大的手術費,當年兄弟姊妹都不大,所以沒有人有能力去支付這筆手術費,且手術後有只有百分之25的機會會改善(非痊癒),當初很多親朋好友、左鄰右舍、甚至是隔壁床家屬也跟媽媽說:別救啦~沒用的,醫師說開刀也只是百分之25的機會會好轉,且不代表康復,也就是說有可能百分之75花了大錢,但是仍可能像現在一樣像活死人,除了事後欠人一屁股債之外,還要照顧她一輩子,雖然現在捨不得,但總比她事後拖累您一輩子還好吧?放棄吧~

 

無語問蒼天(問醫師  問天、 問神明)

當時我們家境並不富裕,父親過世的早,母親後來改嫁一位職業軍人,一份收入卻要養活一群小孩,在加上重病的我,經濟其實早就無力負擔,且在籌錢不順遂,以及親朋好友紛紛勸她放棄時,媽媽那一陣子也是非常的徬徨無助…

 

開完刀隔年有一次我不經意在媽媽的衣櫥裡發現了一疊廟裡的詩籤,後來我問她,她才跟我說:當初醫師也沒把握治好妳,且也籌不到開刀費用,所以那陣子我就跑了十幾所大大小小的廟宇,有一些廟宇直接說”命中注定妳女兒只活到19歲”叫我想開點,有一些廟宇為了幫妳改運,還說要幾萬元的”改運費”當時都沒錢治病了,怎麼還籌得出”改運費”

 

開刀復元後,有一次搭公車遇上鄰居跟我搭同班車,鄰居跟我說:我生病的事已經傳遍這小小村莊,以及當初媽媽求神問卜以及籌錢幫我治病的事情,她說:(有一次我陪她去廟裡求神問卜,她一直跪在神明面前祈禱好久,我都已經辦好事繞道回來,還看她滿面憂愁跪在那裏….至少跪了1-2個小時吧?之後為了籌錢為妳治病,也跟幾個鄰居借錢……不是我們不借給妳,因為每個人都不好過…)

 

頓時~腦中突然出現媽媽到各大廟宇祈禱的畫面,一個廟宇至少跪1-2個小時….然而..十幾個廟宇…..至於借錢的事,我更難以想像,她是如何開口?如何看人臉色?如何被拒絕……………………

 

籌錢

在我躺在病床時,幾度昏昏醒醒,幾次睜開眼睛沒看到媽媽時,隔壁床的家屬怕我心急,跟我說:(你媽媽在公用電話亭打電話,應該是在聯絡家人…)其中有一位家屬就大聲說:去幫妳籌錢開刀啦~

其實詳細的籌錢流程我真的不太清楚(因媽媽不想讓我操心)聽說是透過醫院的社服課幫忙,以及一些重症基金會每個團體各捐一些,才籌措到開刀費~

 

後來~事情經過好幾年…在與媽媽的閒聊時..才聽我媽媽說當年如何去籌措我的醫療費用的插曲…

原來在我住院之前,媽媽就開始幫我籌措醫藥費以及手術費,她除了跟親朋好友、左鄰右舍借錢,當時因大家都知道我媽在籌錢,有些人見到我媽,就假裝不在家或是假裝很忙~

有一次我媽跟有錢的大阿姨(媽媽的親姊姊)開口借幾萬元,可能借錢這件事大阿姨已經有戒心或當天真的有事不在家,後來是阿姨的大兒子把站在門口借錢的母親趕走,且跟她說:不用開刀了,沒錢開甚麼刀啦~以後不要來借錢了~

當下母親很痛心,之後也鮮少與她有往來~

因籌錢不太順利,後來大部分的醫療費都是仰賴醫院的社福課以及社會大眾幫忙

,才有辦法順利開刀出院…. 

 

 

開刀房外等待奇蹟

時間再推回19歲我開刀的那天~我被送進開刀房(切除胸腺瘤)歷時8個小時的胸腔手術,早期的傳統手術,聽說是將胸腔兩邊肋骨鋸開,取出胸腺瘤之後,再將肋骨與肌肉縫合,並且在肋骨上鎖上”螺絲”所以當時的開刀工程算是相當浩大,一般醫院根本不敢動這樣的手術….

那時母親獨自一人在手術房外等待,那8個小時,如同歷經生死別離這麼漫長,因之前肌無力手術開刀只有百分之25會好轉,所以有可能是開刀出來後百分之75會維持現狀,甚至更糟…..

因母親不知開刀是否順利?開刀後是否更加惡化?是否就看不到女兒?總總的問號,在那漫長的8個小時裡,像是要經歷了生離死別般的痛苦,但卻沒人在她身邊撫慰、關心或祝福…..

 

感同身受(痛在女兒身疼在娘心)

歷經8個小時的手術,終於推進加護病房,眼睛張開的那一剎那,我發現全身被綁起來(怕病患亂抓),且全身插滿管線,鼻胃管、呼吸管、排廢血管…等,真的非常不舒服,我記得當時媽媽進加護病房看我,當時她可能也沒做好心理準備,看到我被五花大綁,她心裡頭非常不捨,後來因胸腔剛開完刀,雖有打麻藥但仍是非常痛…我記得有一次因打噴嚏太用力,造成胸腔有點撕裂,呼吸突然變的非常急促與窘迫,整個胸腔痛到無法呼吸,而呼吸機械突然鈴聲大作,引來醫師護士跑來急救,醫師護士除了展開急救之餘,我隱約從眼角看到母親癱軟倒地,被2名護士攙扶起來….

 

逃脫死神

住了加護病房一星期,終於病況逐漸好轉,到底算我福大命大,或醫師手術高超,也或是媽媽對神明的祈禱感動了天..我在8月1日(也是我生日的當天)出院了,

出院後雖然病情仍有一些起伏,但每次的發作已不像之前那麼嚴重,而且我藥物也控制得很好,至今出院也已近20幾年,除了眼睛偶爾不適到診所拿藥之外,也無其他狀況

之後我也完成之前未完成的學業,也隻身到國外遊學過,後期也在銀行貸款部工作很多年,同事也沒人知道我是重大疾病患者~

 

最後的孝道

自從繼父在民國82年辭世之後,就只剩母親一人在澎湖老家,開刀出院至今雖然日子經過了20幾年,當初的一群兒女也都獨自在婚姻或事業上有一番的成就,但母親總是捨不得離開澎湖的鄉下,也不想連累子女,每次到兒女的家中居住幾天,就嚷嚷著要回澎湖老家,當時因母親身體還硬朗,所以每次沒硬留下她,讓她選擇來來去去,但日子久了,媽媽的身體一天比一天衰老,也無法隻身在台澎兩地奔波…

 

一直到民國99年1月母親身體微恙,我辭掉年薪百萬的銀行工作,領了一點微薄的優離金,回澎湖陪她住了一年半,當初很多人不贊成我的作法,很多人不明白~怎會為了媽媽辭掉多年且年薪百萬的銀行工作?

乾脆把媽媽接過來住,如果她住不習慣,就在澎湖找個外勞照顧她不就好了,怎會勞師動眾,全家4口都搬回澎湖呢?

 

99年5月22日,媽媽突然輕微中風住院,全身無法動彈,後來為了更好的醫療品質,兄弟姊妹決定送往台中~兒子(我弟弟)那裡附近的醫院就醫…

猶記得當初搭飛機因母親中風無法自行走路上飛機,我先生二話不說揹起我媽媽直接上飛機….

那一幕…我看著我先生的背影…我想跟你說:謝謝你支持我,就算是沒了工作,沒了收入,信用破產、你還是贊成行孝與行善不能等,陪我翻山越嶺到澎湖來居住….

 

後來在台中治療約半個月,病情得到控制,我與先生又偕同母親回澎湖養病…

出院後6月到7月的這2個月裡,因母親大小便無法自理,且看護費用高得嚇人,那陣子都由我跟我先生在家照顧媽媽…

 

當初其實我也有點迷網,辭掉工作,全家人搬遷回澎湖,自己的存款數字也越來越少,就業方面與小孩子的學業都要重新適應,且澎湖就業機會這麼低…有時在幫媽媽清理糞便時,心裡難免會懷疑自己當初的決定是對是錯?.

 

還好是輕微中風,母親的身體狀況在經過2-3個月的調養逐漸好轉,也可以杵著拐杖一步一步的走路.

  

不想連累子女 

原本以為一切都逐漸好轉之際,卻在今年3月初有了重大轉變,媽媽突然喊肚子痛,兒女勸她就醫她還堅持不去醫院,後來可能是痛到受不了了,才勉強讓她兒子(我弟弟)帶她救醫….

 

媽媽一直不想連累子女,就算是身體已經很不舒服了,她也不願意跟我說她不舒服,總是自己一個人硬撐,今年3月初再度住院時,才發現其實媽媽已經罹患癌症末期了,且合併敗血症,住院第3天就陷入昏迷,昏迷第9天她就走了…..

 

天阿~癌症末期,那表示這一年多以來她為了不想連累我們,就算是痛到無法承受她也……….

難怪她除了做她開心事不喊累之外,其他時間多半都是躺在床上,我當初一直以為老人家無所事事,或體力不好才不想出門動一動….

她偶爾會說她肚子不舒服,每次帶她到醫院檢查,醫師就說母親有多年宿便的問題,應該是便秘問題造成的肚子痛,後來因相信醫師,也沒再追根究底,所以每次她喊腹部痛時,我通常都是到醫院拿軟便劑,或買灌腸藥。

沒想到~因為子女一時的疏忽,也因她怕連累我們子女,所以她非常的忍痛,就算是痛到受不了,她也只說:一點點痛,天阿~都已經是癌症末期,那種痛根本是打了嗎啡也無法止痛,而她居然能忍這麼久…忍到最後一刻”倒下”送醫急救,才發現已經為時已晚…..

 

 謝謝媽媽

謝謝您當初沒有放棄我,也不管親朋好友的反對,當初您堅持的說:沒錢也要救我女兒,我永遠無法忘記…….

也因您的無怨無悔的照顧…我在20幾年前才有辦法”重生”

如今您走了…..在您臨終時我們卻無法盡最大的能力救您,醫師說:或許可以坐直升機送往台北的大醫院開刀化療….

但經過家人與醫師開會討論,最終…我們還是…放棄了您….

放棄您…不是我們不要您了,而是因為我們不忍心再讓您受苦了…..

我希望您可以像飛出去的風箏,可以飛得又高又遠,我也希望您早日換一副健康的身體,乘風再回來…….再回來當我的家人~