很相信醫師，我就去了。去見那個種香蕉那 個醫生，那個草地人 （台語 ） ，他說：妳是 慢性的 （ 停一下 ） 尿毒 （ 台語 ） 。我說：我 檢查．．．沒病啊 （ 台語 ） 。他說：「 這樓性的 檢查不出來啦！ 」 因為當時那裡有很多人在 那邊看病，甚至有人租房子在那邊吃他的藥

。那是一種藥粉......

還有菜瓜傲、蔥仔頭，那個鬚鬚的再嫩 綠豆 （ 台語 ） ，每天都要吃很多， 很難吃我 吃不下，我就很認真吃那個藥粉， 一個月， 整個人都變了啦！ 一個月胖了二十公斤，站 到錯秤上，我馬上哭出來，整個皮膚像象皮 一樣，我回到南投娘家， 我媽及那些鄰居都 不敢相信 ...... ( A小姐）

這種病開始之初，就連名醫都可能診察 錯誤，病人在求救無門的情況下， 發現自己 的病況日漸惡化， 就尋求其他偏方治療 ，殊

不知在這種病急亂投醫的情況下，不僅沒有 把病治好，反而因延誤病情而傷害身體， 喪 失接受醫療讓病情得以緩解的最佳機會。這 種情不僅只有A小姐如此，從  「 當時那裡有

很多人在那邊看病，甚至有人租房乎在那邊 吃他的藥」 這一句話可以看出，這是盲從還

是無知？還是病急 亂了方寸？依筆者的看法 可能都有，但內心都有一個共罔顧望， 那就 是 「 我要病好」 。

除了尋求民間偏方之外，也有尋求其他 民俗療法的，且聽C小姐記憶猶新的敘說：

和許多慢性病患一樣，我也曾是各種千 奇百怪的非正規醫療和偏方的自老鼠。台灣 島的廟宇雖沒有全省走遠遷，倒也廣流足跡

。讓我印象最深刻的是， 媽媽的手帕交熱心 地介紹一處神壇．．．．

午夜時分，小小的村子特別寂靜，神壇 的人潮和喧鬧播著外邊的蛙嗚， 顯得格外突兀。

好像所有求神問 ←的戲碼都非得在這樣 的時間、空間上演似的。

神壇或收驚婆可以提供人們一個解除焦 慮的地方，因為這些地方比世俗的輔導中心

，少了許多手續麻煩， 多了些超自然的助力

的噴在我臉上，強抑措愕又恨不得撞他一頭 的情緒，對著圍觀的信眾，我必恭必敬的奉 旨行事，因為我知道要是真的捶 7他，這條 小命鐵定難逃遁眾人追殺的惡運。

病急，能醫病的醫生在那裡？又欠缺衛 教知識，在束手無策的情況下，只得借助神 明的力量，期待能夠消災解厄病情好轉， 其 中寓含了多少無知與焦慮？何等無助與期待

！父母愛女之情溢於言表， 渴望女兒病情緩 解之心不吉可喻。可是對病情有效嗎？

不僅如此，我媽還帶我去看許多偏方， 舉凡口沫橫飛的江湖術士 （ 台語－算命仙 ）

、信口開河的中醫師、還有難以下嘸的大陸 靈藥．．．．．，三姑六婆、親朋好友的美意 皆來 者不拒照單全收，我的生活就此泡入希望、 失望、絕望的輪姐中 。我爸灑下大筆銀子事 小，我日亦消失的信心才是最大的損失 丫。

從為了治病舉凡是、求神問 ←、江湖術 士、無照的中醫、民間偏方．．．．．等等，可以 發現在病急的情況下，不僅是病人本身無所

適從，家屬也亂7方寸。筆者聽7他們內在

的心音，是種不管用什麼方法， 只要能治好 病的企求與渴望， 內心充滿著焦慮、憂心、 沮喪與苦痛。殊不知這種做法花錢事小， 卻 讓病患延誤病情還喪失信心， 這才是最大損 失呢！

三、自費覺察費是病人，需與病和平相處 病友在得病之初都 曾歷經悲傷、憤怒 、

沮喪、接納與病和平相處的歷程， 並將病視 為身體的一部分，在這段自我覺察的過程中

，付出了木少的代價。筆者在訪談的過程中

，從E小姐的告自：「 人不生病，就感覺不 到自己對自己的身體， 付出的關心實在太少 了﹔從前總是一直擔心工作做得不夠好， 加 班再加班，如今回頭一看，才知道，原來對

，多了語盲上共同所帶來的暢所欲言， 舉凡 是市井小民、知識分子，不必偽裝都可登門 造訪，求的是一種寄託與心安，難怪有那麼 多人願意捨正規醫療而求助於它。 且看C 姐敘說：

請示、請神、附身、解決疑難雜症、送 神......。一套完整的制氏程序再熟悉不過了

，或許將來可投身女古 L童的行列也說不定， 哪暗的童盲童語學不來， 旁邊那個劃符的也 行，好歹也是個  ＂＂翻譯，l嘛。

如果你以為掛號這檔事專屬醫院，那就 大錯特錯啦。別小看這些不起眼的廟宇神壇

，慕名前來的人還真不輸熱門名醫的門診， 問題之．．．．．雜恐怕比家醫科還精果。氣氛隨 著眼前這位不知是人是神還是 －．．．．（怕怕）的 東東，時而詭異、時而有趣， 就診 的人青

一色愁眉苦臉， 圍觀的也不脫一副英英美代 子的模樣，一旁的我也只能入境隨俗不停在 這兩個角色間轉換。

「 阿妹丫，快起來，輪到妳囉」 。凌晨 1:00 ，不知是看戲看得太入迷， 還是被整屋 子的裊裊香煙爆 昏，體力不支的我早已在角 落夢周公了。迷迷糊糊中，我的問題大致請 示完畢。突然，半夢半醒間噗嗤的笑   7出來

，好心腸阿姨：「 請問神明，我們家妹妹有 什麼須特別注意的嗎？ 」 閉眼白L童神色凝重

：「 妳最近連勢很差， 騎機車出門要小心一 點。」

報......報告玉皇大帝，我連腳踏車都牽 不動耶！ ......接著古L童一口”神水，毫不留情

的噴在我臉上，強抑措愕又恨不得撞他一頭 的情緒，對著圍觀的信眾，我必恭必敬的奉 旨行事，因為我知道要是真的捶 7他，這條 小命鐵定難逃遁眾人追殺的惡運。

病急，能醫病的醫生在那裡？又欠缺衛 教知識，在束手無策的情況下，只得借助神 明的力量，期待能夠消災解厄病情好轉， 其 中寓含了多少無知與焦慮？何等無助與期待

！父母愛女之情溢於言表， 渴望女兒病情緩 解之心不吉可喻。可是對病情有效嗎？

不僅如此，我媽還帶我去看許多偏方， 舉凡口沫橫飛的江湖術士 （ 台語－算命仙 ）

、信口開河的中醫師、還有難以下嘸的大陸 靈藥．．．．．，三姑六婆、親朋好友的美意 皆來 者不拒照單全收，我的生活就此泡入希望、 失望、絕望的輪姐中 。我爸灑下大筆銀子事 小，我日亦消失的信心才是最大的損失 丫。

從為了治病舉凡是、求神問 ←、江湖術 士、無照的中醫、民間偏方．．．．．等等，可以 發現在病急的情況下，不僅是病人本身無所

適從，家屬也亂7方寸。筆者聽7他們內在

的心音，是種不管用什麼方法， 只要能治好 病的企求與渴望， 內心充滿著焦慮、憂心、 沮喪與苦痛。殊不知這種做法花錢事小， 卻 讓病患延誤病情還喪失信心， 這才是最大損 失呢！

三、自費覺察費是病人，需與病和平相處 病友在得病之初都 曾歷經悲傷、憤怒 、

沮喪、接納與病和平相處的歷程， 並將病視 為身體的一部分，在這段自我覺察的過程中

，付出了木少的代價。筆者在訪談的過程中

，從E小姐的告自：「 人不生病，就感覺不 到自己對自己的身體， 付出的關心實在太少 了﹔從前總是一直擔心工作做得不夠好， 加 班再加班，如今回頭一看，才知道，原來對

自己的人生最不『敬業」 。奉勸大家，一定 好好愛自己，把自己照顧好是每一個人的責 任。」 聽到對病妥協的心音， 從一個凡事追 求完美、做事猶如工作狂的 E小姐口中，聽 到 「 要照顧好自己」 ，在己往的她簡直是天 荒夜譚，如今終於聽到了，不僅對工作妥協

，也對病妥協，她說：「 與病共處如典人相 遇 ，有時候沒有選擇權 ，只有調適權 。」 在 其他的病友中，B小姐有這麼一段告白 ：

在生病期間，教會朋友連綿木緝的關心 和實際陪伴，轉移了病痛之苦，增加了信心

。

每到新環境，從不避諱告知病情，有機 會便主動提及自我病況。 ”告知”是病人本身 的責任，講明白 ，旁人才知道如何伸出援手

。情況不佳時，更應告訴他人以獲支援。告 知周圍朋友我的病情， 不僅是幫助自己，亦 同時在教育對方 ，藉自身為例，將此醫學知 識傳達，他日對方若有機會碰到其它肌無力 病友，亦會以間理心相待。（ ＆」1姐如此說

 

病痛是個人隱私一般人是不願公開曝光

，因為在中國傳統社會 比較保守，而B小姐 能主動告知朋友 自己是病人，這種事向來被 認為是私密的事，不足為外人道，她不聾的 說出來，需要極大的勇氣 。在一般肌無力症 患者當中 ，不僅是身體得病，心靈也得肌無 力症，不敢走出去，不敢向親朋好友述說自 己的病況 。而她已經超越慢性病的困擾， 將 自己的心境提昇到業餘病人的階段：業餘病 人指的是一了解自己是病人，有許多不能做 的地芳，這和邱浩彰 （民，91)  的研究是一 致的。當然她還有更高層，職業病人一了解 自己不能做的地方，但在能做的範圍內積極 去發揮。及頂層健康人帶有疾病層次邁進 。

在病友中能主動告知周遭的朋友我 是肌無力 症患者的實在很少， 這如果沒有自我覺察到

，我是病人，我要活下去 ，實在沒有這份勇 氣來克服自己得病的心理困境。 D先生也有 這麼說法：

我做了很大的改變 ，我謹守有多少體力 就做多少事，絕不勉強自己 。我和肌無力症 要和平相處，如今可以說，它已變成我身體 中的一部分。 （ D先生）

自覺我是病人，與病為友 ，不要期待在 短期內消滅症狀。與其把病當敵人，木如把 病當朋友 ，當作家人，做好跟他同住好幾年

，甚至要一生和它 （ 疾病 ） 生活在一起的準 備。如此和疾病和平相處 ，並將疾病變成身 體的一部分，表示完全接納生病的事實 ，不 再沮喪、也不再憤怒，而且進一步瞭解到我 有些事可以做，有些事不能做，從心做起， D先生已踏出健康的第一步， 由業餘病人進 入職業病人的階段。 B小姐又有不同的體會

 

為了活命不得不聽從醫生的指 示服用。 身材不走樣才怪 ，其他的副作用就更不用談

了。

隨著身體的情況逐漸好轉， 力量也漸漸 穩定而逐漸減低藥量 。減藥期間常常一不 小 心把藥滅量滅得過快，病情就瞬間下滑， 惡 化之快簡直就要癱瘓－ ．．．．經驗告訴我減藥要

秉持 u穩健原則”，減藥量的速度需要非常

謹慎而緩慢， 除了自己要有這種自覺之外 ， 也要和醫生密切配合，聽從醫生指示服藥 。

其實身體力量的恢復仍須到達一定程度

，才有辦法做一些事， 包括工作和運動。在 不穩定時候，勉強外出工作，恐怕會產生反 效果 ，就像沒電的電池一樣， 產生不出任何 效用，只是徒增，耗損而巴，只有再充電，才可以使用。

從我離巢獨立生活的那一刻開始，所秉 持的是，凡事小心”原則。到現在連踏一步路 都小心翼翼。把自己弄到最安全是讓家人安 心的基本條件。雖然目前復原狀況良好，體 力仍有部份侷限，一次拿不動，分兩次拿， 一小時做不完，分兩小時做，不要給自己壓 力，如此而己。（ B小姐）

從叫1姐 「 減藥要秉持穩健原則 」  、「 聽從醫生指示服藥 』、 「 凡事小心」 在在顯 示自我覺察到，我是病人，病痛已是我身體 的一部分，我不能再靠別人， 我才是我自己 最大支持者，我要獨立所以我必須做好自我 照顧的工作，我不要成為家人的負  擔，只要 調整我的做事態度與方法， 如拿東西 「 一次 拿不動，分兩次拿，做事情一小時做不完   ， 分兩小時做，不要給 自己壓力 」  我可以過得 很好。從病患的口中可以發現，病患已經走 出沮喪無耐的陰影， 已經和病融合在一起， 心理上已經走向健康，這種動力正是病情緩 解的關鍵﹔這種從內心真正想要的改變，  才 是自我照顧的基礎。  C小姐也有如此的境遇

 

興高某烈的對醫師說：  「 我好多了，可 以不必服那麼多藥了。 」  即遭到醫師的怒斥

，淚水在眼眶打轉的我一直 以為自己就像感 冒一樣，”好多了”當然就不用吃藥啦，殊 不知己犯了自行減藥的大忌。診間護士說：

「 妳的病要吃”一輩子”的藥』’這樣的訊 息從此深植我心，也使得自己對於日後不 尋 常的長期無力狀況，將之視為理所當然而喪

失了積極治療的意念與機會。（ C小姐） 醫護人員一句 「 妳的病要吃”一輩子”

的藥」 ，在病患沒有充分理解的情況下， 告 知病人的病情，並沒有任何益處，反而因誤

解造成病情延誤，事實上只要醫護人員說清

楚，雖然要吃一輩子的藥，但是它是可以緩 解的，只要和醫生密切配合積極治療，病況 可以控制在最好的狀況之下， 這又是因溝通 不良誤解辭意，所造成另一種意想不到的遺 憾。所以建立良好的醫病闢係， 首先要做好 良善的溝通 。

我們這種病跟其它疾病不同， 不同的是 我們必須學會面對各種無法預知的病情走向

，它的高低起伏、它的不可捉摸、它的我行 我素。最高境界就像你說的一要習慣它。在 我們掌握了所有我們人為所能控制的因素後

，其它不是我們能控制的部 分，就要習慣它

，不然會很痛苦。（ C小姐） 要與病和平相處，除了要接納它外，納

入身體的一部分，對於病情的走向是那麼的

不可捉摸，唯有坦然的接受它、習慣它，這 又是另一種生命的體會。 在訪談的過程中發 現，受訪者不再只是一個提供資料的機器，

在面對自己的生命經驗，更瞭解自己與自己 所在的社會處境， 訪談本身可能就是她生命

中一件深具意義的事情。 肌無力症並不是可以根治的病，醫學治

療可以將病情控制到緩解穩定， 但不代表疾 病已經消失，它會跟隨病患一生， 所以病友 們除了接納它之外，更需要加強對疾病的認 知，假若連自己都認識不清，怎麼可能期待 周遭朋友，對病友的理解具體諒 。因為無知 的傷害，有時比疾病本身更可怕， 自作聰明 的滅藥行為，讓病情急速惡化危及生命安全

，這些都是受訪者罹病後刻骨銘心的生活經

驗。

人生，包括肌無力病友，每一天都在攀 爬生命之山的高峰，在攀爬的過程中難免遭 受挫折與困頓，每一個旅程都有好山好水，

可以盡情的欣賞，即使是在挫折困頓那段也 不例外﹔真正的喜悅不是你擁有什麼，而是 愛你所擁有的﹔真正的快樂不是追求最後的 成功或外在的掌聲，而是活在當下 、樂自心 中來。我有幾分力，做幾分事，享受那缺陷 的滿足。

四 、自省是改變的動力，改變是病情鰻解的 關鍵

在訪問的過程中為捕捉受訪者得病後生 活歷程的轉變經驗，包括其對日常生活認知

、情感及自我省思，並藉由語言為媒介， 透 過反省與詮釋，將隱藏在整個生命 中的經驗 呈現出來。若能以芷面的態度和信心來調適 自己的心情，是病情能迅速緩解的關鍵 。改

變自己原來的做事態度， 凡事看得開、放輕 聲 、別緊張，凡事盡力不求完美，更是日常 生活中必須注意的重點。 C小姐就有以下的 經驗：

我相信沒有一個肌無力病人是在心甘情 願的情況下接受這奇特的病，大家都是在”

既然無法改變 、只好接受”的心態下面對。 我們生病就如同身體表面的傷口一樣 ，不重 視它、它就咨意橫行， 不面對肌無力， 它就 不會有緩解的一天 。（ C小姐）

我得7病，原來的個性也變7 。現在我 有機會，重新做人”，要把那個也生了病的心

換掉。基本上，我覺得人的個性到了一定年 紀是很難改的， 除非遇到重大的事故深深影 響到自己。我十四歲生病是我人生的轉振點

，十一年後，我突然可以過接近於正常人的 生活，又是一個人生的出口， 這兩次”死亡 ”與自1重生”，都曾重重改變我的個性。 當然啦

，也不是完全因為身體的原故， 如果，沒有 認識新醫師、新病友 、新朋友 ，沒有機會踏 出社會工作 、受挫折、學習，也不會有那麼

大的思想的變動。也許不是什麼偉大的成長

，但我相信在我的價值觀、人生觀上，這些 對我都有漸進 、無形的影響。（ ω、姐）

C小姐從兩次死亡與重生找到人生另一 個出口， 「 重新做人」 的代價竟然是如此的 大，她內心吶喊著，我不是心甘情願的接受 肌無力這種病， 我是覺察到既然無法改變 ， 只得接受，若不接受就沒有緩解的一夭。所 以我要成長，我要改變 ，從我的價值信念， 從我的人生觀改起， 才得以重生。人，總是 在經歷痛苦挫折，付出了刻骨銘新的慘痛代 價後，才會重新思考認識生命的意義與價值 來善待自己 。E小姐也有一番感受 ：

「 歸零」 是新生的開始，不要牢記自己 曾經是頭腦靈活機智、感情靈敏浪漫 、行為 靈巧伶俐的人，如今卻不再擁有而自責、 怨 恨和不平。也許我只需要記住：我還活著！ 活在醫學進步、科技先進 、人情溫暖的社會

，生病有良好的醫療設備與具備 專業與敬業 的良醫診治，還有一群病友相扶持。 享受當 下而不把自己逼入絕境 （ E小姐）

要讓生命重生，必須將所有一切歸零，

包括自己的認知、信念、情緒與作為，忘記 己往的我，忘記自己的身份與地位，不管以 前心思是如何靈敏、行為是如何伶俐﹔ 接納 現在的我，有幾分力就做幾分事， 不逞強 、 不追求完美 、不再沮喪自責、也不怨恨不平

。讓自己的心靈創傷得以平靜，讓心靈的肌 無力得以緩解，剩下的只是身體的肌無力， 這種轉心轉念書納芷值能 量 、享受活在當下 的喜悅，E小姐已經找到她生命中的另一道 出口。

我也有點擔心自己的身體了， 好像太遲 強了一點，把好不容易拿固的六分力氣用了 六分半  。我會好好反省反省，強迫自己多休

息。方法就是，想想插管洗血的慘痛模樣， 做為警惕。

在我得病之後更讓我懂得如何 追求快樂 與珍惜快樂。說真的，我一直覺得，我們還 是很幸運的，因為我們懂得更多得病知識， 懂得如何去愛別人， 不是嗎？尤其是病人。 丫，就我自己來說， 我也覺得我好幸福， 好多認識不認識的人在愛我呢。 我一直覺得

，即使是一點點的關心，我都很想牢牢把它 存放，就像寶藏一樣。但，我從沒想過，原 來，這種珍惜原來是 病 帶給我的另一個收

獲 （ C小姐）

反省是改變的開始， 更是進步的動力﹔ 重生後的體會更真實， 更貼切。以插管的慘 痛經驗響，陽自己，她不能再建強，她要珍惜 目前所擁有的一切， 更要懂得惜福感恩。何 況，開心是良藥，傷心是毒藥，要吃什麼藥 7 自己選擇、自己承擔。生理的病況如天氣

，操之於氣候的轉變﹔心理的狀況如情緒，

操之在自我的管理。她並不孤單，病中才發 現有那麼多人愛她、 關心她、她要活下去， 而且要快樂勇敢的活下去。

經歷過有口難盲的痛苦， 我更加喜歡和 珍惜從嘴巴唸出文字的感覺。 但在錄音的過 程中，肌無力症狀依然我形我素、 如影隨形

：如聲音沙啞、肺活量不夠、發不出聲啦、 某些字難以咀嚼導致咬字模糊 ．．，總是在斷 續的休息之後，才能大功告成。

除7記憶科目外，連理解計算的會計都

被我製成一套單輯有聲書 ，1 。哈哈，天下果 真無難事咧！ ( C小姐）

「 天下無難事，只怕有心人。 」 ω、姐

體會既然要重生， 目前病況雖然還沒有緩解

，她不能像常人一樣讀書 ，因為復視的問題 無法解決，但她認為可以改變，可以用另外

是慢性病的一種， 病患首先必須學會自我照 顱，在認知上必須蒐尋各方資訊瞭解病情， 再真正的接納，將它視為身體的一部分， 並 將它的存在與帶來的不 方便，融入日常生活 當中，才可以說是調適成功。從A 、C 、E 姐與D先生的告自，無不積極從接納中來轉 化調適。

五、家庭支持是基礎，自費獨立是 目的 家庭提供個案渡過困難階段的資源， 個

案也可以從家庭中獲取力量 。國外對病人的 照顧，較希望他們成為獨立個體，故對於病 人因為神經關係造成的症狀，都會較積極的 介入治療﹔不像國人的觀念， 總想可由照顧 者來幫忙 （ 邱浩彰，民91 ） 。這有賴醫人員 與家屬共同努力，積極鼓勵病人提昇獨立自 主自我照顧的能力，不失為吾人可以努力的 方向。

在生病這一段時間，對於病友的情感支 持及父母的支持是我活下去的動力，在力不 從心的當時，只有父母及病友們最能體會 其 中的冷暖，所以我非常珍惜這份感情．．．．。 也因為如此讓我的病情能夠逐漸好轉， 所以 我對我的病況進步愈加珍惜，每有身歷其境 實在無法體會，那種失而復得的滿足感，那 種喜悅，那種快樂真的我不知道怎樣形容 ， 我常以感恩的心，感謝所有關心我的人 （ A小姐）

只有痛過才知什麼叫做痛﹔ 只有病過才

知親惰的可貴，A小姐在生病這一段時間， 深刻體會到個中冷暖，當力不從心的時候， 父母病友能夠即時的拉你一把 、沮喪的時候 一個關愛的眼神， 這在一 般人當中可能不 以為意，可是這在A小姐心中，這可是她活 下去的動力呀！其次，一般人沒有失去健康

，不知健康的可貴，從A小姐健康失而復得

的喜悅來看，這是健康人最好的一片明鏡。

B小姐也有類似的經驗，她說道： 從八十一年開始三年之間是我患病後最

痛苦、最難熬的一段時間， t百多個日子，

我整天全身無力，可以說接近半癱瘓的日子

，自己受盡了折磨不打緊，就連已經年紀老 遁的老爸和老媽，也被我連累得精疲力盡。 我印象最深刻的一件事是，這是發生八十一 年好像十一月的某一個晚上尿急起床上廁所

，上完廁所要走回臥房的時候， 突然間癱瘓 在地上，呼吸困難的噩夢再次上潰，並出現 無沒有辦法說話、意識也不清楚，我爸爸非 常緊張，馬上呼叫救護車， 這是第四度危急 住院，這一段時間我是回娘家和爸媽同住， 因為我一個人無法生活自理。 回想起來，從

民國八十一年到八十四年四年之間， 我住院 三次，做過十次血漿置換。歷經插管的痛苦

，呼吸衰竭的慘境，如今想來歷歷在 目 ，那 種慘境簡直就像人間煉獄，我這麼說真不為 過。

這一段期間吃飯，有時候還要麻煩我媽 一口一口的餵我呢！ 也因為如此，我就吃得 很少，而且常常不眩，可是身材卻不因吃得

少而苗條，反而因為吃類固醇的關係身材大 大走樣，吃類固醇的副作用，月亮臉、水牛 肩 、青蛙肚啦一一出現，你想想看這會是什 麼模樣？還有，那種上完廁所，卻無法站起 來 自己穿衣服的情形，我相信你無法想像其 中的糗狀和慘狀，這時候我必須靠爸媽幫忙

，我可是三十多歲的人啊！ (B小姐） 當病情嚴重的時候，最直接能夠照顧的

人就是家人，其中不是父母就是配偶，所以 家庭是患者最重要的社會資源，舉凡是 ：「 癱瘓在地上， 呼吸困難．．．呼叫救護車  」               ﹔「 吃飯，有時候還要麻煩我媽一口一口的餵我

呢！』 如廁完畢衣服要爸媽幫忙穿上，這種 最基本的生活自理能力都無法完成，會是什 麼慘狀，外人實在無法想像， 這時候懂我的 心的人就只有家人，才願意付出無怨無悔的 愛，即使是已經年邁的父母，這時候病患假 如得不到生活自理能力的協助與精神的支持

，也許會喪失活下去的勇氣與動力。

「 久病無孝子 』這是傳統中國社會，家 中有長期病患的家庭 寫照，間樣的在現在的 社會照顧者不管是配偶或父母，還是一樣需 要調適以避免衝突， 且看E小姐的先生怎麼 說：

家事原先是兩人共同負擔， 自從她得病 之後，家中大大小小的事就落入我一個人的 身上，這不打票，病人本身不知是什麼原因

，特別容易生氣， 常常因為芝麻綠豆小事就 大發雷霆，開始的時候，我非常不舒服，就 和她大吵起來，事後發現她像鬥敗的公雞一 樣，全身癱軟非常可怕， 即使吃 「 大力丸」

也沒有效。後來我知道7，這種病，情緒會

影響病情，我也改變和她相處的方式， 給予 尊重和包容，凡事關心並給予積極正向回饋

，鼓勵她歸零重生......(E小姐的先生） 身體的病痛事小， 心理的病痛事大，病

人在得病後， 常因身體的不舒服及內心的不 平衡而鬧情緒， 開始的時候家人不能理解， 她為何變另一個人似的而吵架， 造成病人的 病情加劇，這是可以理解的現實。經歷一番

折騰E1」 姐的先生才知事情的嚴重， 也學會 和她相處的方法， 不僅行動上協助她， 在心 靈上更鼓勵她獨立歸 零重生 。D先生也有更

深的體會：

有一次我在在浴室洗澡，洗完澡，我要 把浴缸的水放掉， 結果全身無力，就這樣全 身摔進浴缸裡，後來我才知道這種病遇熱會

更無力。浴缸水還是滿的。．．．．．我就栽下去

，開始喝水，那時候我想：我爬不起來我完 蛋了。還好那一段時間， 雖然還找不到病因

，但我家人已經開始注意我了， 聽一聲巨響 我爸就衝進浴室把我抓起來， 這時才知道真 的有問題，而且事態嚴重 ，（ D先生）

其實得病對家本身是很大的負擔， 剛開 始的時候，我父母因不知道病因會認為我身 體的無力是偷懶， 影響我的情緒， 會很沮喪

，後來知道了就不會 7 。從我的感受中我覺 得家庭最重要的是一種情 感的支持，一種尊 重和包容，隨時關心的角色而已。 最重要的 是自己才是病情的關鍵。（ D先生 ）

家庭支持是病患活下去的基礎， 尤其是 在危急的時候，生活自理方面更有賴家人的 協助與支持，這一點和陳錦宏譯 （民的） 的 研究結論是一致的，但不管如何最終還是要 靠病人本身的自主和獨立。可是在傳統國人 觀念中，家人有病僅著重在生活自理方面的 協助，欠缺精神方面的支持和鼓勵， 這一點 和邱浩彰 （民91 ） 的研究也相同。而從訪談 過程中卻發現病患本身企盼自己能 夠獨立、 能夠自己走出去的期待是那麼殷切、 那麼渴 望。更期待家庭是一種情感的支持，給予尊 重和包容，隨時關心，讓病患感受到溫暖。 帶病生活是照護的一種新觀念， 這一點有賴 醫療團隊、病人家屬共同努力， 家庭教育工 作者，在推行家庭教育工作時應特別給予關 注。

六、從病友鱷解看到希望 受訪者在和病魔奮門的體驗中雖各不相

同，但同樣隱含著一股韌性及一股在悲困中 存活的生命力。病友除了需要家庭支持外， 為了走出去也要積極尋求社會資源，如病友 所組成的互助團體， 在其中病友可以無任何

顧忌述說自己的任何情緒，喜、怒 、哀、樂 等，尤其是看到病友的緩解的鼓勵，加上自 己心念的轉化與調適，受訪者都能從無奈中 找尋出路，更從沮喪中站立起來，為生命找 出口。OJ 姐坦露道：

看到病友們緩解的情形， 也讓我產生信

心，對我自己也有所期待，我也希望不久的 將來，我的疾病使疾病對我本身生的活及過 遭環境所造成的影響能夠達到最 小化。

我更期待我自身罹病的經驗 以及治療過 程，加上我自身轉心轉念的心路歷程， 能提 供病友們參考， 開獻病友另一道希望之光， 因為我的病情，過去與現在是歷經高度的轉 折，雖然未來還是個未知數， 但我有信心。 ( C小姐）

病友在交流的過程中，不僅從病友身上 看到希望，也想將自己的生活經驗和病友分 事，希望之火在心中點燃，點燃信心、點燃 希望，這樣一來對病情的緩解是 有莫大助益

。

在門診認識的病友多數 只能淺談，透過 網路結交的難兄難弟可就不同。 e-mail讓我 們更詳細暸解彼此的近況、 討論病情的發展

、治療效果或藥物反應。更重要還可聊些別 人無法理解、不足外人遁的鎖事， 吐吐苦水

、經驗談、生活妙方 .........，甚至我們比較

彼此醫院的醫師， 還挺有趣的。偶爾默契十 足的碰上相同的窘況，名副其實 知我者， 病友也！涉過谷底，才知深水的冷遂。雪中 送炭的關懷及鼓勵往往是患者最 大的慰藉， 除了惺惺相惜的感觸外，病友的熱情與幽默 也常會感染我們的心房。 看到他們積極的生 活態度和樂觀堅韌的生命力，非但不再有孤 軍奮門的無奈，更因有了具體的目標而愈添 勇往直前的信心。（ OJ 姐）