50歲生日感言-肌無力甘苦談 莊淑華

11/1是我50歲生日,來寫篇病後的感言,順便為自己做的紀錄吧!當然了生日要許的願望是希望我的病能夠趕快緩解。????內容有點冗長請見諒! 105年2月眼睛開始出現狀況,這期間一直到診所看眼科,醫生都說是眼睛太乾造成,到了6月恢復正常,10月中又開始出現狀況,心中納悶11/15到醫院看眼科這個眼科醫生比較厲害一看就說應該是重症肌無力症,於是幫我抽血驗抗體,11/30回診確診,馬上幫我轉神經內科,醫師開了大力丸給我,安排重複刺激測驗和所有的血液檢查,x光胸腺檢查,可是他並沒有說明這個病的嚴重性,因此我根本不當他一回事,心中抗拒用藥。106/7月狀況越來越嚴重,這次再回診除了大力丸外加一顆抗生素藥,一個月後狀況更嚴重,吞嚥開始出現問題,講話不清,雙手無力,轉診第2家醫院再次檢查一樣是重肌無力症,驚覺事態嚴重立馬上網搜尋掛新光醫院邱副8/9就診,大力丸+類固醇6/0,9/9回診直接住院,住院期間插了2次鼻胃管,洗血+打脈衝,服用1週移護寧白血球迅速下降差點隔離,住院31天,住院期間心情盪到谷底,(事業正處高峰期)從沒想到自己會生病而且這麼嚴重,體重降了10多公斤,(住院時剛好是葉副值班,很感謝葉副細心照顧每天早中晚三次查房關心,讓我倍感溫馨)出院後開始大量掉髮,朋友都認為我是癌症化療掉光頭髮,心情更沮喪。 事後了解最大的病因還是胸腺的問題,所以與葉副討論後決定開刀將胸線增生拿掉(感謝住院期間寶哥寶嫂天天探望關懷)(也很幸運第二次住院值班醫師一樣是葉副,讓我很安心)12/13住院,12/14-12/20洗血4次,原本想說應該可以在年底前出院,休養幾天就可工作,沒想到計畫永遠趕不上變化,是我的運氣太好嗎?開刀時間更改2次,等待期間病況又變壞,除了大力丸,類固醇由於有b肝問題因此又加了自費藥普樂可復,拖到12/29才進開刀房,術後醒來發現自己在加護病房除了插管外雙手也插滿針管,我是在內科加護病房跨年的,在加護病房期間,葉副每天一早就會來了解病況,1/2拔管,當晚感覺吸不到氣,1/3我戴著高壓氧氣罩用白版寫請幫我轉神經內科的加護病房,(心中想再不轉會沒命)於是葉副聯絡美芬姐安排洗血,這裡我要特別的感謝美芬姐,那天看到你來我像找到救星,緊捉你的手不放,把你整隻手抓到瘀青,(真抱歉)由於狀況很嚴重緊急第2次插管,事後了解當天早上還好你沒病人,你為了我的事,樓上樓下的奔跑,緊急連絡總醫師幫我放置中央靜脈導管後轉入神內加護病房,當天下午馬上幫我洗血,洗了一次後狀況慢慢改善隔天就拔管,1/8轉入一般病房(洗血4次)1/11出院。洗血期間美芬姐都說我真的是運氣太好了,我的狀況以目前醫術來說根本不會發生,可是卻被我碰上(這次住院加護病房11天一般病房19天共30天),這條命算是撿回來。 其實術後並沒想的那麼好,(雙手也還是會無力,臉部僵硬,口齒不清,吞嚥依然不順,這時終於了解,心有餘而力不足這句成語的含意,我的客人會一直問我是甚麼病,無力解釋太多,就說是免疫系統疾病只能緩解不會好,它就跟感冒一樣會好還會再復發????) 我的病情是盪到谷底才慢慢爬升的,術後病況總是起起伏伏。 109/8/17第3次住院,(剛好是開始治療滿3年)這次是因為左眼複視右眼眼球無法轉動,洗血5次+打脈衝,8/27出院(住院11天)經由這次治療後狀況越來越好,朋友都說我現在比較胖喔!氣色越來越好,我都會笑說要減肥了,他們都說好不容易恢復未生病的樣子,不能減要好好的保持住,????是阿我現在很健康,我一定能緩解的,我有信心。 最後要感謝我的家人親友一路的陪伴體諒。讓我渡過人生低潮。從今後否極泰來一切順利,夢想成真,加油!????????????