一輩子的肌無力症
一輩子的肌無力症 待查
繼寫了上次有關大嫂女兒疑似"重肌無力症"文章後
(http://www.wretch.cc/blog/Stephanie115/31280782 ←點我)
~總覺的報告要等三個星期的時間過的特別特別的慢~
終於~三個星期後，帶著顫顫驚驚的心情撥電話詢問大嫂有關妹妹抽血跟照光出來的報告~
結果~~~
(喜寶媽：大嫂~報告出來了嗎)
(大 嫂：嗯~出來了~)
(喜寶媽：那~確定是嗎~)
(大 嫂：確定了~)
天ㄚ~真的是晴天一個霹靂~從談話當中得知~
大嫂女兒照光並未發現有胸腺瘤~因此可以斷定並非此因引起
但在血液抽查的報告當中卻發現~一般正常值要低於0.2~
但大嫂女兒檢測出來的值數卻高達0.9醫生說這已經是算很嚴重的肌無力症的指數
醫生甚至跟大嫂說請她到健保局去辦重大疾病卡~三歲以後看病補助還滿多的~~
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根據了解會在兩歲前發病的大概就是屬於肌無力症的第一類:
先天性肌無力症: 發病年齡在兩歲以前，男性較多，主要病變是因為神經肌肉交接處酵素缺乏，離子管道異常或是乙醣膽鹼製造不夠而引起的，血清中無乙醯膽鹼受體抗體。
醫生說原則上就是只能靠藥物抑制病情惡化~但是因為大嫂女兒年紀比較小(才一歲八個月)
所以會再開劑量少一點的藥，希望可以讓大嫂女兒靠自體的免疫力對抗肌無力症~
醫生有說未來大嫂女兒的眼睛會跟一般小孩的眼睛長的不太一樣
(http://www.wretch.cc/album/show.php?i=Stephanie115&b=32764&f=1804073497&p=27 ←點我)
如果沒有好好注意~未來可能會變成弱視~甚至會看不見~~
天ㄚ~~那ㄟ安ㄋㄟ啦~~~
醫生說這不是遺傳的問題是大嫂女兒自身血液的問題~~
一想到妹妹一輩子需要靠藥物抑制病情就很難過~~
看到肌無力症最嚴重的病狀是要一輩子靠呼吸器維持生命就更害怕~
bb真的是每個父母親心頭的一塊肉~千萬千萬不要忽視一點感冒或是不舒服~(真的大力拜託要注意)
bb太小不懂得用言語表達~~但是父母親應該要隨時了解自己bb平常的情緒表現~
有的時候會太晚發現問題都是父母親忽略許多微小的情況~~
大嫂的二女兒在今早(1/19)出生~~真的很擔心第二個是不是也會有這樣的情況發生~
我誠心的向上天祈求~保佑大嫂的小孩能平安順利的長大~
也祝福每個父母親的小孩都能健健康康~平平安安~
文章來源:http://www.wretch.cc/blog/Stephanie115/31402748