與重症肌無力共處 25 年後：接受優力適治療的真實紀錄
與重症肌無力共處 25 年後：接受優力適治療的真實紀錄
這篇想記錄我 25 年來治療重症肌無力的過程，以及接受新的治療後，生活上實際發生的一些變化。
以下都是我個人的病程紀錄與身體感受。
每個人的病況、治療方式與反應都不同，
不代表其他病友也會有相同的結果，也不是用藥建議。
我和全身型重症肌無力一起生活，已經 25 年了。
過去做過血漿置換、胸腺手術，也使用過高劑量類固醇以及不同的免疫抑制藥物。
有些治療因為效果有限，加上白血球持續偏低，後來慢慢停掉。
這些年，如果出現比較嚴重的呼吸問題，我會到醫院接受血漿置換治療；平常則靠症狀治療藥物、少量類固醇以及免疫抑制藥物維持。
很長一段時間，
「日常生活」這四個字，其實離我很遠。
我沒有辦法正常呼吸。
有時候即使只是靜止坐著，也會喘。
嚴重的時候，連吸氣都覺得沒有力氣，躺下時症狀反而更加明顯。
半夜睡到一半，也會因為呼吸困難醒來，必須起來服藥，
走路更不用說。
坐著的時候可能站不起來，好不容易站起來了，腳卻沒有力氣往前走。
需要拿著拐杖，再加上一個人在旁邊攙扶，才有辦法移動，
狀況好的時候，幾十公尺就已經是極限。
狀況不好的時候，手、腳，甚至連呼吸都覺得完全使不上力。
有時候連躺著要自己坐起來都做不到，幾乎沒有辦法移動。
我有複視，也會眼皮下垂，尤其活動之後會更加明顯。
咀嚼也會沒有力氣，
硬的食物不用說，有時候甚至連軟的食物都吃不動。
臉部肌肉無力的時候，我甚至沒有辦法正常笑，臉頰也會疼痛。
情緒起伏比較大的時候，
說話時舌頭和嘴巴也會使不上力，伴隨很重的鼻音。
嚴重的時候，甚至沒有人能聽懂我在說什麼。
今年 9 月 10 日，
我開始接受優力適 Ultomiris（ravulizumab）的治療。
這是一種針對補體 C5 的治療。
從那一天開始，我也把每天自己觀察到的身體變化記錄下來。
治療後的前 3 天，其實完全沒有什麼特別的感覺。
到了第 4 天早上起床時，
我第一次感覺到，
腳好像重新有了一點「可以出力」的感覺。
再過大約兩天，
膝蓋上方的肌肉開始出現一種我已經很久沒有感受到的控制感。
那時候，我可以自己拿著拐杖，在平坦的走道上靠著牆邊走，
但不需要真的用手扶著牆。
大約走了 20 公尺。
中間還是會突然出現腳無法用力的狀況，
但站著休息幾分鐘之後，還可以再繼續走。
走完依然會喘。
再過兩天，
走路的時候，我開始感覺連腳底的肌肉似乎都比較能控制。
那一天在醫院活動下來，我的步數累積到了大約 2000 步。
中途休息了好幾次，也有出現肌肉突然使不上力的狀況。
但看到那個數字的時候，
對我來說，還是很不可思議。
又過了幾天，
我自己能感覺到手腳、眼皮以及臉部肌肉的使用狀況，和治療前出現了一些變化。
治療兩週多時，
在平坦、安全的走道上，
我有時候已經可以在沒有人攙扶的情況下，自己走大約 20～40 公尺。
對別人來說，
40 公尺可能只是一小段路。
但對我來說，
這幾十公尺，是我已經很久沒有擁有過的感覺。
另外一個我自己很有感的變化，是在晚上。
以前半夜有時會因為呼吸困難醒來，需要起來吃藥。
這段時間，我觀察到半夜需要吃藥的次數有減少。
當然，
現在離「恢復正常」還有一段距離。
只要活動量增加，我還是會喘。
有時候為了測試自己到底能走多遠，當天做了比較多活動，
隔天反而會更喘、更無力。
通常需要休息半天，身體才會慢慢恢復一些。
所以現在的我，
還是在很小心地練習走路。
目前也還沒有到可以自己正常出門的程度。
但我開始會想，
希望未來的某一天，
我可以自己一個人出門。
對很多人來說，
這可能只是一件再普通不過的事情。
但對我來說，
卻是我已經很久沒有真正想像過的生活。
這次，我有機會透過恩慈療法接受治療。
依照目前的治療安排，完成前期兩次治療之後，後續仍需要持續接受治療。
接下來身體還會有什麼變化，
我也還在繼續觀察、繼續記錄。
對一個被疾病限制了很久的人來說，
能夠重新開始想像未來，
本身就是一件很珍貴的事情。
目前 Ravulizumab的健保給付仍在申請審核中，
以一個長期和重症肌無力一起生活的病人來說，
我很希望未來這項治療能夠順利納入健保，
讓經醫師評估適合治療的病友，
也能多一個治療選擇，以及重新期待生活的機會。
很感謝這一路上幫助我的人。
謝謝三總神經內科主任，以及在治療過程中給予我協助的醫療團隊。
這篇只是我目前為止的紀錄。
接下來如果身體還有新的變化，
好的或不好的，
我都會繼續把它記下來。
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